Hoe de pandemie is veranderd Hoe ik met mijn chronische ziekte omga

De pandemie van COVID-19 heeft gevolgen voor mensen over de hele wereld, maar mensen met medische aandoeningen zijn onevenredig zwaar getroffen.

Om te beginnen wijzen de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) erop dat mensen met onderliggende medische aandoeningen een verhoogd risico lopen op ernstige ziekten en complicaties als ze het coronavirus oplopen.

Bovendien bleek uit een CDC-rapport van juni dat mensen met onderliggende aandoeningen bij wie COVID-19 werd gediagnosticeerd, 6 keer meer kans hadden om in het ziekenhuis te worden opgenomen en 12 keer meer kans hadden om aan de ziekte te overlijden dan mensen zonder gerapporteerde onderliggende aandoeningen.

Als gevolg hiervan is iedereen met een gezondheidstoestand of een handicap gedwongen uiterst voorzichtig te zijn als het gaat om COVID-19.

Toegang tot de gezondheidszorg is voor veel mensen ook een steeds belangrijker probleem geworden tijdens de pandemie, met zogenaamde "niet-urgente" afspraken, operaties en behandelingen die naar verluidt werden uitgesteld, terwijl medische middelen in plaats daarvan werden omgeleid om COVID-19-gevallen te behandelen.

De impact van het missen van afspraken of het uitstellen van behandelingen betekent dat sommige mensen niet de ondersteuning en zorg krijgen die ze nodig hebben.

Ik heb dit uit de eerste hand meegemaakt. Als persoon met multiple sclerose (MS) is mijn dagelijkse leven in 2020 op onverwachte manieren veranderd.

Hier is hoe de pandemie de manier waarop ik met mijn MS omga, heeft veranderd, en wat ik als gevolg daarvan ben veranderd.

Omgaan met veranderingen in de behandeling

Sinds ik in 2014 de diagnose MS kreeg, ben ik behandeld met het ziektemodificerende medicijn natalizumab, dat elke 4 weken wordt toegediend via een IV-infusie.

Toen het medicijn voor het eerst werd voorgeschreven, werd mijn MS geclassificeerd als 'zeer actief', maar sinds ik met de behandeling ben begonnen, heb ik geen terugval meer gehad en is mijn toestand niet significant verslechterd.

Het feit dat mijn medicijn de progressie van mijn MS effectief heeft gestopt, is iets waar ik enorm dankbaar voor ben.

Toen COVID-19 zich begon te verspreiden, werden ziekenhuizen gedwongen hun middelen om te leiden, en als gevolg daarvan werd mijn behandeling uitgesteld van elke 4 weken naar elke 8 weken.

Hoewel dit vanuit medisch oogpunt als veilig wordt beschouwd, zijn mijn MS-symptomen erger geworden met de verlengde intervaltoevoer. Ik heb meer pijn, spierspasmen in mijn benen en mobiliteitsproblemen ervaren - die geen van allen een significant probleem voor me vormden voorafgaand aan deze veranderingen.

Hoewel deze symptomen waarschijnlijk tijdelijk zijn, is het beheersen ervan een enorme aanpassing geweest.

Pijn thuis beheersen

Tijdens de pandemie werkten mijn gebruikelijke pijnbeheersingstechnieken, zoals verlengde rusttijden en vrij verkrijgbare pijnstillers, niet meer.

Eerst vroeg ik me af of dit kwam doordat mijn normale routine was verstoord. Het werd al snel duidelijk dat mijn pijn erger werd naarmate de periode tussen mijn infusies langer werd.

Symptomen zoals pijnlijke spierspasmen in mijn benen, mobiliteitsproblemen en zenuwpijn in mijn armen begonnen erger dan ooit op te flakkeren.

Mijn consulent stelde voor om een ​​ander medicijn te proberen om mijn pijn te beheersen, en hoewel ik nog niet iets heb gevonden dat voor mij werkt, ben ik dankbaar dat ik een open dialoog heb met mijn zorgverlener over mogelijke opties om het volgende te proberen.

Enkele andere dingen die me hebben geholpen om mijn verslechterende symptomen tijdens de pandemie onder controle te houden, zijn onder meer dagelijkse baden, CBD gebruiken en mezelf voorzichtig laten bewegen, zelfs als ik er geen zin in heb.

Nieuwe trainingspatronen ontwikkelen

Lichaamsbeweging kan een groot aantal voordelen hebben voor mensen met MS, zoals het verbeteren van de cardiovasculaire conditie en de algehele lichamelijke gezondheid, het verminderen van vermoeidheid en depressie en het verbeteren van het geheugen.

Omdat groepstrainingen zijn geannuleerd en sportscholen gesloten zijn, hebben de meeste mensen tijdens de pandemie thuis of buitenshuis getraind.

Voorafgaand aan COVID-19 woonde ik twee fitnesslessen per week bij en gebruikte ik regelmatig de loopband in de sportschool. Ik wist dat het essentieel was om door te gaan met trainen.

Hoewel lichaamsbeweging niet geschikt is voor iedereen met MS, heb ik het altijd therapeutisch gevonden voor het omgaan met pijn en het opbouwen van spierkracht, vooral omdat MS veel lichaamszwakte kan veroorzaken.

Sinds het begin van de lockdown, heb ik mijn trainingen naar mijn woonkamer verplaatst. Ik heb het geluk een spin-bike te hebben en heb lessen gestreamd met een app die mijn voortgang bijhoudt.

Met verslechterende symptomen ben ik niet zo actief geweest als pre-pandemie, maar omdat ik niet afhankelijk hoefde te zijn van een sportschoollidmaatschap of een groepsles, kon ik trainen volgens mijn eigen schema - en zonder mezelf een verhoogd risico op COVID-19 ontwikkelen.

Nieuwe manieren vinden om stress te minimaliseren

Zoals aangegeven door de CDC, heeft de COVID-19-pandemie stress en angst veroorzaakt bij mensen over de hele wereld.

Stress is een bekende trigger die moet worden vermeden als u MS heeft, maar tijdens een wereldwijde crisis is het bijna mogelijk om te 'chillen'.

“Elke dag brengt nieuwe uitdagingen met zich mee. We worden allemaal geconfronteerd met een overweldigend gebrek aan controle, en onze beste aanpak is om op de golven te rijden, onze middelen goed te gebruiken, hulp te zoeken en om hulp te vragen, ons ego niet in de weg te laten staan ​​van wat we nodig hebben, en vooral wees allereerst aardig ”, zegt Victoria Leavitt, PhD, een neuropsycholoog aan het Columbia University Irving Medical Center en de medeoprichter van eSupport Health.

Makkelijker gezegd dan gedaan.

Hoewel regelmatige lichaamsbeweging me altijd heeft geholpen om met stress en angst om te gaan, hebben de extra druk van de pandemie en de noodzaak om meer tijd thuis door te brengen me gedwongen verschillende aspecten van mijn dagelijkse leven aan te passen.

Ik ben de laatste persoon op aarde die ooit op het idee van 'schermonderbrekingen' was geabonneerd, maar de eindeloze klaagzang van dagen zonder gezelligheid of plaatsen om naartoe te gaan, betekende dat ik een beetje te zwaar vertrouwde op streamingdiensten, wat begon te benadrukken ik uit.

In plaats daarvan begon ik naar audioboeken te luisteren om mijn ogen een pauze te gunnen. Als ik niet in slaap kan komen, kan het instellen van een timer op mijn audioboek me helpen ontspannen.

Hoewel het enige tijd heeft geduurd, ben ik ook weer gaan lezen.

Door mezelf ten minste een deel van de dag van schermen te halen, krijgen mijn hersenen de kans om uit te rusten en tot rust te komen, wat op dit moment een goede zaak moet zijn.

Om meer hulp vragen

Als gehandicapte probeer ik zo onafhankelijk mogelijk te zijn, maar dit is tijdens de pandemie veel moeilijker geworden.

Het is duidelijk dat wanneer een persoon verergerende symptomen ervaart, deze waarschijnlijk meer hulp van anderen nodig heeft, of het nu medische professionals zijn of vrienden en familie.

"Voor mensen met MS weten we dat veerkracht een sleutelfactor is die bijdraagt ​​aan het functioneren", zegt Leavitt.

Studies hebben aangetoond dat mensen met MS die over een hoge mate van psychologische veerkracht beschikken, een betere motorische kracht en een beter uithoudingsvermogen hebben, een lagere depressie en een betere algehele kwaliteit van leven.

Hoewel het niet altijd mogelijk is om je positief te voelen als je lichaam rustig aanvoelt alsof het uit elkaar valt, is het sterk om je moeilijkheden met anderen te delen.

In 2020 vond ik het meer nodig om medicatie, pijnbestrijding en fysiotherapie te bespreken met mijn consulent en MS-verpleegkundigen, en ik moest ook meer dan ooit op familieleden steunen.

Dit kan een enorme uitdaging zijn als je chronisch ziek bent, vooral als je gewend bent te bewijzen dat het goed gaat met de mensen om je heen.

Door de beperkingen die de pandemie oplegt en de enorme veranderingen in levensstijl die erdoor zijn veroorzaakt, ben ik in het reine gekomen met het feit dat ik op dit moment meer hulp nodig heb - zowel mentaal als fysiek.

Soms hebben we allemaal extra hulp nodig, en het is geen schande om erom te vragen.

Amy Mackelden is de weekendredacteur bij Harper's BAZAAR, en haar naamwoorden zijn Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane en HelloGiggles. Ze heeft geschreven over gezondheid voor MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist en Byrdie. Ze heeft een ongezonde obsessie met de Saw-films en heeft eerder al haar geld uitgegeven aan Kylie Cosmetics. Vind haar op Instagram.