Zoals bij de meeste chronische aandoeningen, kan spondylitis ankylopoetica (AS) moeilijk uit te leggen zijn aan anderen. Dit heeft geleid tot veel misvattingen over de ziekte. Daarom hebben we deze lijst met mythen verzameld en voor u ontkracht.
Mythes en feiten over as
1. Mythe: AS heeft alleen invloed op uw rug
Het onderscheidende kenmerk van AS is dat het vooral de rug aantast. Een van de belangrijkste symptomen van de ziekte is een ontsteking van de gewrichten tussen uw wervelkolom en bekken (sacro-iliacale gewrichten). Ontsteking kan zich uitbreiden naar de rest van uw wervelkolom.
Pijn in de onderrug en stijfheid zijn veel voorkomende symptomen, vooral bij het ontwaken
AS is echter niet beperkt tot uw rug. Het kan zich verspreiden naar andere gewrichten, waaronder uw:
- schouders
- ribben
- heupen
- knieën
- voeten - voornamelijk hakken
In sommige gevallen ontwikkelen mensen met AS oogontsteking. In zeldzame gevallen kan het de longen of het hart beschadigen.
Het is dus meer dan een rugprobleem. Het is een ontstekingsziekte die uw hele lichaam kan aantasten.
2. Mythe: jonge mensen krijgen geen as
De meeste mensen beschouwen artritis als iets dat optreedt bij het ouder worden. Maar als je jong bent en as hebt, ben je verre van de enige.
AS-symptomen beginnen meestal te verschijnen in de leeftijd van 17 tot 45 jaar. Het kan ook voorkomen bij kinderen en ouderen.
Het is geen ouderdomsziekte en je hebt er niets aan gedaan om het te veroorzaken.
3. Mythe: lichaamsbeweging maakt het erger
Als u rugpijn heeft, kan uw instinct zijn om lichamelijke activiteit te vermijden. U moet waarschijnlijk zwaar tillen en andere activiteiten die uw rug belasten, vermijden.
De keerzijde hiervan is dat de juiste soort oefeningen je een beter gevoel kunnen geven, nu en op de lange termijn. In feite is lichaamsbeweging een belangrijk onderdeel van AS-behandeling en het kan helpen om flexibiliteit te behouden.
Overleg met uw arts welke oefeningen het beste voor u zijn voordat u aan een nieuwe trainingsroutine begint. Begin dan met iets gemakkelijks en bouw geleidelijk aan je routine op.
Overweeg om een fysiotherapeut of personal trainer te raadplegen die bekend is met as. Ze kunnen u laten zien hoe u oefeningen veilig en effectief kunt uitvoeren. Als u eenmaal zelfvertrouwen heeft gekregen, kunt u zelf trainen.
Krachttraining kan helpen bij het opbouwen van spieren om uw gewrichten te ondersteunen. Bewegingsbereik- en rekoefeningen verbeteren de flexibiliteit en verminderen de stijfheid.
Als lichaamsbeweging moeilijk is, probeer dan in een zwembad te trainen, wat een stuk gemakkelijker en minder pijnlijk kan zijn, terwijl het enorme gezondheidsvoordelen biedt.
Het helpt ook om rekening te houden met uw houding en uw ruggengraat te allen tijde zo recht mogelijk te houden.
4. Mythe: een versmolten rug en een ernstige handicap zijn onvermijdelijk
AS verloopt niet in hetzelfde tempo of op dezelfde manier bij iedereen met de aandoening.
De meeste mensen hebben periodieke episodes van milde tot ernstige ontsteking, stijfheid en rugpijn.
Herhaalde aanvallen van ontsteking veroorzaken soms dat de wervels samensmelten. Dit kan de beweging ernstig beperken en het onmogelijk maken om uw wervelkolom recht te houden. Fusie in uw ribbenkast kan de longcapaciteit verminderen en het ademen bemoeilijken.
Dit gebeurt niet bij iedereen. Veel mensen met as hebben mildere symptomen die effectief kunnen worden behandeld. Het kan een aantal veranderingen in levensstijl of beroep vereisen, maar het betekent niet noodzakelijk dat u een ernstige handicap of een gefuseerde rug zult hebben.
5. Mythe: AS is zeldzaam
U heeft waarschijnlijk veel gehoord over multiple sclerose en cystische fibrose, maar geen van beide treft zoveel mensen als as.
Ongeveer 2,7 miljoen Amerikaanse volwassenen leven met deze aandoening. Het komt vaker voor dan veel mensen beseffen.
6. Mythe: ik kan er sowieso niets aan doen
AS is chronisch en progressief, maar dat betekent niet dat u er niets aan kunt doen.
De eerste stap is om samen met uw arts een persoonlijk behandelplan op te stellen. Het doel op korte termijn is om de symptomen te verlichten. Het doel op lange termijn is om te proberen invaliditeit tot een minimum te beperken of te voorkomen.
Er zijn veel medicatie-opties, afhankelijk van uw specifieke symptomen. Sommige ervan zijn:
- disease-modifying antirheumatic drugs (DMARD's): om ziekteprogressie te beheersen
- niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's): om ontstekingen en pijn te verminderen (hoge doses kunnen ziekteprogressie voorkomen)
- corticosteroïden: om ontstekingen te bestrijden
- biologische middelen: om symptomen te verlichten, ziekteprogressie te vertragen en gewrichtsschade te voorkomen
Gewrichtsvervangende chirurgie is een optie voor ernstig beschadigde gewrichten.
Regelmatige lichaamsbeweging kan spieren opbouwen, waardoor uw gewrichten worden ondersteund. Het kan u ook helpen flexibel te blijven en pijn te verminderen. Lichaamsbeweging helpt u ook om een gezond gewicht te behouden, wat gemakkelijker is voor uw rug en andere gewrichten.
Het is ook belangrijk om zowel bij het zitten als bij het staan rekening te houden met uw houding.
Zorg ervoor dat u uw arts op de hoogte houdt van uw symptomen wanneer deze veranderen. Op die manier kunt u uw behandeling aanpassen aan die veranderingen.
7. Mythe: AS komt niet vaak voor bij vrouwen.
Hoewel het waar is dat mannen twee keer zoveel kans hebben op AS dan vrouwen, dacht men dat voordat MRI's werden gebruikt om de ziekte te diagnosticeren, AS driemaal vaker voorkwam bij mannen.
Dit was waarschijnlijk omdat mannen meer kans hebben op botveranderingen die röntgenfoto's kunnen detecteren. Vrouwen met AS hebben meer kans op een ontsteking, die kan worden opgespoord in een MRI.
8. Mythe: AS is geen genetische ziekte.
AS kan erfelijk zijn. Ongeveer 1 op de 5 mensen met as heeft een familielid met de ziekte.
Meer dan 85 procent van de AS-patiënten test positief op een gen genaamd HLA B27. Slechts 1 op de 15 procent van de mensen met dit gen ontwikkelt echter AS, wat betekent dat er andere bijdragende factoren moeten zijn.
9. Mythe: AS beïnvloedt alle rassen op dezelfde manier.
AS komt drie keer vaker voor bij blanke Amerikanen dan bij zwarte Amerikanen.
Ongeveer 8 procent van de blanke Amerikanen en 2 tot 3 procent van de zwarte Amerikanen draagt het HLA B27-gen geassocieerd met AS.
Een studie uit 2019 waarin gegevens van 10.990 mensen met AS tussen 1999 en 2017 werden onderzocht, toonde aan dat de ziekte ernstiger kan zijn voor zwarte Amerikanen, die hogere inflammatoire markers en meer naast elkaar bestaande aandoeningen hadden dan blanke Amerikanen.
10. Mythe: AS is gemakkelijk te diagnosticeren.
Er is geen specifieke diagnostische test voor AS. Om andere mogelijke oorzaken van uw pijn uit te sluiten, kan uw arts een gedetailleerd lichamelijk onderzoek uitvoeren, met de nadruk op de perifere en spinale gewrichten, en bloedonderzoeken en beeldvormende onderzoeken bestellen, zoals röntgenfoto's of een MRI.
In de vroege stadia van AS laten beeldvormende tests mogelijk geen spinale ontsteking of versmelting van de wervelkolom zien, dus een diagnose kan soms jaren duren.
11. Mythe: AS is strikt een auto-immuunziekte.
AS is geclassificeerd als een immuungemedieerde ontstekingsziekte.
Dit betekent dat het zowel een auto-immuunziekte is, die optreedt wanneer uw lichaam gezonde weefsels aanvalt, als een ontstekingsziekte die gezwollen of ontstoken gewrichten veroorzaakt.
12. Mythe: AS is een vorm van reumatoïde artritis.
Hoewel AS en reumatoïde artritis (RA) beide veel voorkomende reumatische aandoeningen zijn met vergelijkbare symptomen, zijn ze niet hetzelfde.
AS omvat botovergroei, terwijl RA wordt gekenmerkt door bot-erosie.
Een ander verschil is dat AS resulteert in een ontsteking waarbij uw pezen en ligamenten zich hechten aan uw botten (enthesitis), maar RA resulteert in een ontsteking van de membranen in uw gewrichten (synovitis).
13. Mythe: AS kan worden genezen.
Er is momenteel geen remedie bekend voor AS. Toch kunnen medicijnen, een gezonde levensstijl en een op maat gemaakt oefenprogramma helpen de pijn te verlichten, enige mobiliteit te behouden en schade aan uw gewrichten te voorkomen.
14. Mythe: AS gaat niet in remissie.
Ongeveer 1 procent van de mensen met as krijgt wat bekend staat als burn-out en komt in een langdurige remissie terecht, wat wordt beschouwd als een laag niveau van gewrichtsstijfheid en pijn.
Klinische remissie van AS kan worden bepaald aan de hand van verschillende maatregelen, waaronder de ziekteactiviteitsscore voor spondylitis ankylopoetica (ASDAS) en de kwaliteit van leven op de spondylitis ankylopoetica (ASQoL).
15. Mythe: mensen met as zouden geen NSAID's moeten nemen.
Niet-steroïde ontstekingsremmende geneesmiddelen (NSAID's) zoals ibuprofen (Advil en Motrin) en naproxen (Aleve) zijn een veel voorkomende behandeling voor het verlichten van de pijn en ontsteking die gepaard gaan met AS.
Over-the-counter en op recept verkrijgbare NSAID's kunnen echter bijwerkingen hebben.
De Food and Drug Administration (FDA) waarschuwt dat ze het risico op een hartaanval of beroerte kunnen verhogen. NSAID's kunnen ook uw risico op nieraandoeningen en zweren verhogen.
Een studie uit 2019 onder 628 mensen met as wees uit dat degenen die gedurende een periode van 7 jaar continu NSAID's gebruikten, 12 procent meer kans hadden op het ontwikkelen van hypertensie dan degenen die minder vaak NSAID's gebruikten.
Om deze gezondheidsproblemen te helpen voorkomen, kan uw arts de laagst mogelijke dosis van een NSAID voor zo kort mogelijke tijd aanbevelen.
16. Mythe: er zijn geen complicaties verbonden aan as.
Naast rugpijn kunnen mensen met as de volgende complicaties en comorbiditeiten ervaren:
- Osteoporose: meer dan de helft van de mensen met AS heeft ook deze ziekte die hun botten verzwakt.
- Uveïtis: deze oogaandoening die blindheid kan veroorzaken, treft ongeveer 26 procent van de mensen met as.
- Hartziekte: tot 10 procent van de mensen met AS heeft hartproblemen. Als u AS heeft, kan uw risico op hartaandoeningen en beroertes met 25 tot 60 procent toenemen.
17. Mythe: mensen met as zullen altijd een slechte kwaliteit van leven hebben.
Hoewel een Zweedse studie uit 2018 suggereerde dat mensen met as mogelijk een lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven hebben dan mensen die geen as hebben, wordt er voortdurend vooruitgang geboekt bij het verbeteren van behandelingen voor de ziekte.
Een onderzoek uit 2020 in China wees uit dat toen 91 mensen met as gedurende zes maanden adalimumab (Humira) gebruikten, het medicijn hun symptomen aanzienlijk verminderde en hun fysieke functie verbeterde.
Naarmate behandelingen verbeteren, kan ook de kwaliteit van leven van mensen met as verbeteren.
De afhaalmaaltijd
Het is moeilijk te voorspellen hoe uw AS op de lange termijn zal evolueren. Een ding is zeker: het vereist levenslang ziektebeheer.
Goede medische zorg, lichaamsbeweging en medicijnen zijn de sleutel tot het beheersen van uw aandoening. Als u alles over deze aandoening leert, kunt u goede beslissingen nemen voor uw gezondheid en welzijn.