Ook al heb ik een geheime liefdesrelatie met woorden, ik vind het moeilijk om in drie termen over mijn artritis psoriatica (PsA) te schrijven. Hoe vat je zoveel van wat leven met PsA betekent in slechts drie kleine woordjes samen?
Desondanks kon ik het beperken tot verlies, emotioneel en geschenken. Hier zijn de redenen waarom ik voor elk van deze heb gekozen.
1. Verlies
Het heeft even geduurd voordat ik doorhad hoeveel verlies ik heb geleden door mijn PsA. Eerlijk gezegd, er zijn vele dagen dat ik me realiseer dat ik nog steeds niet heb geaccepteerd hoeveel ik heb verloren.
Ik vecht tegen alles wat PsA van me heeft afgenomen, maar ik weet dat het uiteindelijk geen strijd is die ik zal winnen. Ik ben de persoon kwijt die ik ooit was, evenals de persoon die ik altijd al wilde zijn.
Mijn handen hebben het vermogen verloren om zelfs de meest losse potten te openen, en mijn kinderen missen de eindeloze voorraad schone kleren die ze ooit hadden. Vermoeidheid, gewrichtspijn en fakkels hebben dit allemaal van mij gestolen. Ik heb vriendschappen verloren en zelfs een carrière waar ik me het grootste deel van mijn leven op heb voorbereid.
Elk verlies dat ik als gevolg van mijn PsA heb meegemaakt, heeft zijn tol geëist van mijn relatie met dierbaren en ook van mijn emotionele gezondheid.
2. Emotioneel
Toen ik voor het eerst de diagnose PsA kreeg, kreeg ik door mijn onderzoek een duidelijk beeld van wat ik kon verwachten. Gezwollen gewrichten, pijn en vermoeidheid waren niet nieuw voor mij, dus het was eigenlijk een opluchting om een diagnose te stellen. Maar wat ik niet had verwacht, was de golf van emoties en geestelijke gezondheidsproblemen die met deze aandoening gepaard gaan.
Mijn reumatoloog heeft me niet gewaarschuwd voor de sterke relatie die er bestaat tussen PsA en angst of depressie. Ik was volledig verblind en slecht toegerust om de tekenen te herkennen dat ik het moeilijk had. Ik verdronk onder het gewicht van de emotionele bijwerkingen van het leven met PsA.
Ik weet nu dat het voor iedereen die met PsA leeft zo belangrijk is om zich bewust te zijn van de tekenen van emotionele overbelasting. Onderneem stappen om uw emotionele gezondheid net zo goed te beheren als uw lichamelijke gezondheid.
3. Geschenken
Vreemd genoeg, gezien alles wat ik heb verloren, zou het uitleggen van mijn PsA in drie woorden niet compleet zijn zonder ook alles wat ik heb gewonnen op te nemen. Leven met PsA heeft alles te maken met perspectief.
Ja, onze lichamen doen pijn. En ja, ons leven is drastisch veranderd ten opzichte van alles wat we eerder waren. We hebben zoveel verloren.
Onze geestelijke gezondheid heeft een zware last gekregen. Maar tegelijkertijd komt met alle pijn de kans om te groeien. Het gaat erom wat we ervoor kiezen om met die kans te doen.
Door met PsA te leven, heb ik zo'n dieper begrip van mezelf en anderen gekregen. Het heeft me niet alleen het vermogen gegeven om me op een heel nieuw niveau in te leven in anderen, maar het heeft me ook zo'n uniek perspectief en inzicht gegeven in mijn eigen vermogen om anderen de broodnodige ondersteuning te bieden.
Deze dingen zijn geschenken. Empathie, mededogen en steun zijn geschenken die we anderen kunnen geven. Ik heb een sterker gevoel van eigenwaarde en een doel gekregen.
Ik heb een dieper begrip gekregen van wat het betekent om 'sterk' te zijn, en ik heb mezelf elke dag bewezen dat ik echt een krijger ben.
Afhalen
Als het erop aankomt, gaat het leven met PsA of een chronische ziekte met veel verlies gepaard.
Er is pijn, fysiek en emotioneel, die het verhaal vertelt van wie we zijn. De geschenken die uit die pijn komen, vertellen ons wie we moeten zijn. We hebben de mogelijkheid om anderen te zegenen met onze empathie en de gaven te oogsten die voortkomen uit onze pijn.
Het is aan ons hoe we ervoor kiezen om die kansen te benutten.
Leanne Donaldson is een krijger voor psoriatica en reumatoïde artritis (ja, ze heeft de auto-immuunartritis-lotto helemaal geraakt, mensen). Met elk jaar nieuwe diagnoses, vindt ze kracht en steun van haar familie en door zich te concentreren op de positieve punten. Als moeder van drie kinderen die thuisonderwijs geeft, heeft ze altijd geen energie verloren, maar nooit woorden. Je vindt haar tips om goed te leven met een chronische ziekte op haar blog, Facebook of Instagram.