Maak kennis met Beta Change en Diabetes Advocate Ashley Ng

Er zijn zoveel ongelooflijke diabetesadvocaten over de hele wereld, en vandaag stellen we u graag voor aan D-peep Ashley Ng in Melbourne, Australië!

Voor degenen die Ashley niet online hebben ontmoet (@HangryPancreas), runt ze een platform dat bekend staat als het Beta Change Network dat de verhalen van advocaten deelt en mensen helpt die geweldige dingen proberen te doen in verschillende delen van de wereld. Ashley heeft ook een uniek persoonlijk diabetesverhaal, in die zin dat ze leeft met de minder bekende type 1b-vorm. Hier is ons recente video-interview met een twintiger in het buitenland:

Praten met diabetesadvocaat Ashley Ng

DM) We beginnen altijd graag met het delen van uw diabetesdiagnose verhaal ...

AN) Ik werd in 2013 op 19-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Het was geen typische diagnose en ik had geen van de gebruikelijke symptomen. Ik kreeg een sinusinfectie en toen ik een hogere bloedglucose zag, zei mijn arts: "Je hebt zeker type 2, want je bent niet flauwgevallen of bent niet in het ziekenhuis geweest. Maar we sturen u voor de zekerheid naar een endocrinoloog. " De endo's hadden het echt te druk om de eerste tests uit te voeren, dus stuurden ze me op (metformine) tablets naar huis om te zien hoe dat zou gaan. Het werkte niet goed, en na ongeveer zes maanden gaven ze me insuline. In dat stadium had ik nog geen idee van diabetes en was ik nog steeds in shock. De veel voorkomende misvattingen, waarbij T2 de toestand van een oudere persoon is en alleen jonge kinderen type 1 kregen, maakten er allemaal deel van uit. Dat was voor mij echt moeilijk te bevatten.

Dus wat heb je gedaan?

Ik ging online en probeerde verbinding te maken met verschillende groepen, maar dat was ook moeilijk. Ik dacht dat als ik in type 1-groepen zou gaan, ze daar ervaring mee zouden hebben en in staat zouden zijn om te helpen met insuline en wat ik doormaakte. Maar toen trof ik mijn eerste reeks barrières, omdat mensen zouden zeggen: "Je kunt niet lid worden van deze groep omdat je een ander type diabetes hebt, en je bent niet welkom." Ik schrok echt van die vijandigheid.

Ik besloot mijn eigen groep te beginnen, want dat is wat elke eenzame tiener zou doen, toch? Dus begon ik mijn eigen blog te schrijven en begon ik andere mensen te vinden die me verwelkomden. Het was nogal verrassend, verdrietig en hartverwarmend dat er andere mensen zoals ik waren die jong waren en niet pasten in dat 'type'-vak dat mensen kennen. Uiteindelijk vond ik een zorgteam dat bereid was me te helpen erachter te komen welk type diabetes ik heb en voor mij pleitte om een ​​insulinepomp te kopen. Uiteindelijk kwam ik er uiteindelijk. We weten echter nog steeds niet welk type diabetes ik heb, dus we gooien het gewoon onder in type 1b.

Kunt u ons meer vertellen over diabetes type 1b (idiopathische)?

Praktisch gezien is het eigenlijk hetzelfde als type 1 wat betreft het nodig hebben van insuline en het controleren van uw bloedsuikers. De verschillen komen neer op de fysiologie tussen T1 en T2, en dat soort dingen. Het is geen duidelijk type 1, waar de diagnosecriteria vrij eenvoudig zijn: je moet de auto-immuun- en genetische markers hebben, en je hebt vrijwel geen C-peptide dat je produceert. Ik gebruik nog steeds een klein beetje insuline, maar ik heb geen auto-immuun- of genetische markers die we kennen. Echt, we weten niet welk pad mijn lichaam zal gaan wat betreft ziekteprogressie en het risico op diabetescomplicaties, of het meer op type 1 of type 2 zal lijken. Er zijn veel onbekenden. Het is dus een interessante rit geweest, maar het komt er echt op neer dat ik niet genoeg insuline produceer, dus ik neem extra insuline.

Ik probeerde altijd inclusiviteit te krijgen, omdat ik me op dat moment ongewenst voelde in de Diabetes Community en een plek wilde om contact te maken met anderen.

Hoe begon u mensen online te vinden die gastvrij waren?

Het was via Renza hier in Australië, die blogt op Diabetogeen​Ze zei dat er daar een non-stop gesprek was over diabetes ... Ik had op dat moment geen idee hoe ik Twitter moest gebruiken. Maar ze kreeg me daar, en voordat ik het wist, was ik met zoveel mensen verbonden in verschillende hashtag-chats - #OzDOC (in Australië), #DSMA, #gbDOC (in Groot-Brittannië) en meer. Ik vond het geweldig. En dat is de boost van peer support die ik nodig had, om mij ertoe aan te zetten in mijn eigen gezondheid sterker te worden, maar ook om andere mensen met diabetes te bepleiten en te helpen.

Wauw, kracht van de DOC! Waar ben je heen gegaan?

Het was door al dat online dat ik me aanmeldde en werd geselecteerd om deel te nemen aan het Young Leaders-programma via de IDF (International Diabetes Federation). Dat was een platform waar we voor het eerst diabetesadvocaten van over de hele wereld konden ontmoeten. Dat was verbazingwekkend en heel inspirerend, en je kon er levenslange vriendschappen van maken. Daarmee bracht een groep van ons veel tijd door in onlinevergaderingen en we wilden meer doen, maar werden beperkt door de grenzen van de IDF Young Leaders-groep - sommige van wat we voor ogen hadden, kwam niet overeen met wat de IDF wilde . Een groep van ons kwam samen om Beta Change te vormen, om meer te doen met wat we al hebben.

Oké, laten we het hebben over de start van Beta Change ...

We wilden voorstanders van diabetes ondersteunen op een manier die voor ons logisch was, in termen van online training en ondersteuning op een manier die flexibel was en in staat was om te veranderen als mensen het nodig hadden. We hebben een platform gemaakt dat kan worden gedeeld en niet wordt beheerd door een grote organisatie of dat moet wachten op mensen om dingen goed te keuren in bestaande processen. Dus toen we Beta Change begonnen, konden we dat doen en aan onze eigen zijprojecten werken, en na verloop van tijd konden we zonder beperkingen verhalen op ons platform delen.

Zelfs als iemand geen diabetes had, zouden we zijn verhaal kunnen delen als het onze gemeenschap hielp. We vinden het geweldig om dat te kunnen doen en delen dat niet alleen mensen met diabetes geweldige dingen doen, maar dat onze branchepartners en zorgprofessionals, en ouders, partners en anderen allemaal een verschil maken. Het is iets dat ons heeft gedreven.

We zitten nog in de groeifase en onderzoeken wat onze niche werkelijk is. We zijn een beetje gelanceerd op Werelddiabetesdag in november 2016, waarbij we deelnamen aan de 24-uurs #DSMA-tweetchat. Dat was onze: "Hé jongens, we zijn er! We weten nog niet wat we doen, maar we weten dat we iets willen doen! " Het is dus ongeveer twee volle jaren geleden dat Beta Change er is.

Het klinkt alsof advocacy-training een groot deel uitmaakt van Beta Change. Wat heeft de groep tot nu toe gedaan?

We hebben een website die ons centrale platform is waar we verhalen delen en mensen met elkaar in contact brengen, maar ook via sociale media. We hebben ook virtuele rondetafelgesprekken gehad waar we live chats van 15 tot 20 minuten hebben gehouden op video en Facebook, waarin we hebben gepraat over ideeën over verschillende onderwerpen en hoe deze tot stand zijn gekomen. Die waren moeilijk samen te brengen met mensen in verschillende tijdzones, dus nu zijn we begonnen met het doen van 'mini-sodes' waarbij we gewoon met verschillende mensen praten. We hebben ook een serie plaatskaarten, waar mensen 300 tot 400 woorden kunnen schrijven over wat ze doen in de gemeenschap. Het kan zo simpel zijn als: "Ik ben afgestudeerd terwijl ik mijn diabetes onder controle had", want niet iedereen wil bergen beklimmen of door een land rennen. We delen verhalen over alle soorten activiteiten van over de hele wereld.

Wat we ook willen doen is een online trainingsmodule voor diabetesadvocaten. We ontwikkelen inhoud over verschillende zaken, zoals het starten van uw eigen diabeteskampen, het runnen van een online ondersteuningsnetwerk, enzovoort. Velen van ons jongleren met verschillende dingen, dus terwijl we dit samen doen, zijn we een Slack-kanaal gestart voor diabetesadvocaten om online contact te leggen en te chatten over wat we graag uit deze trainingsworkshops zouden willen halen. We kozen voor Slack omdat Facebook voor sommige mensen een beperking is, en op Slack kunnen we door tijdzones navigeren waarin mensen wonen.

Het komt erop aan iedereen zoveel mogelijk te betrekken en mensen met elkaar te verbinden. We hebben het ook gehad over het starten van een Beta Change-blog, waarin we de achterkant van het starten van een diabetesorganisatie beschrijven met de ontberingen en alles wat erin komt kijken. We kijken hoe we aan de slag kunnen gaan.

Hoeveel mensen zijn er betrokken bij het maken van Beta Change en heeft het een officiële non-profitstructuur?

We hebben in totaal ongeveer 7 teamleden: drie van ons in Australië, één in Singapore en twee uit Amerika. Er wordt veel geleerd, en dat is waarschijnlijk de reden waarom we op dit moment nog niet de stap hebben gezet om officieel een organisatie op te richten. We weten hoeveel werk er komt kijken, en we weten dat het team zich daar 100% voor inzet. Maar nu iedereen al een voltijdbaan heeft en bijprojecten doet, is het moeilijk.

Voor je dagelijkse baan werk je eigenlijk in de zorg. Kunt u ons vertellen hoe u daarin bent gekomen?

Toen ik de diagnose kreeg, zat ik in mijn tweede jaar op de universiteit. Ik studeerde om een ​​heel algemene graad in gezondheidswetenschappen te behalen omdat ik wist dat gezondheidszorg een gebied was waar ik graag in wilde zijn - nadat ik me realiseerde dat muziek, als mijn back-upplan, er niet genoeg van zou zijn. (lacht)

Ik hield ook van eten, dus zo besloot ik over voeding en wilde ik diëtist worden. Maar ik was ook geïnteresseerd in psychologie en uitzoeken waarom dingen gebeuren zoals ze doen, wat mensen ertoe aanzette dingen op een bepaalde manier te doen wat betreft hun gedrag. Dat gaat heel goed samen wat betreft voeding en vooral bij diabetes. Alles viel op zijn plaats. Ik realiseerde me dat onderzoek is waar ik naartoe wilde, omdat het me in staat stelde het waarom te onderzoeken en vragen te stellen. Het heeft me ook geaard en herinnerde me eraan waarom ik dit onderzoek deed. Het zijn dingen die mensen met diabetes al kennen, maar het is leren en het bewijs verzamelen. Zonder het bewijs lijken zorgverleners het niet te erkennen. Dus voor mij gaat het erom die hiaten op te vullen om zorgprofessionals te helpen dit beter te begrijpen en waarom we de dingen doen die we doen bij het leven met diabetes.

Uiteindelijk heb ik mijn master diëtetiek behaald en ben nu een geregistreerde diëtist, en ben daarna begonnen met mijn doctoraat in onderzoek.

En uw onderzoeksfocus is mHealth, correct?

Ja. Destijds was ik echt betrokken bij de Diabetes Online Community op verschillende niveaus en betrokken bij IDF. Dus ik dacht erover na om naar online peer-ondersteuning te kijken en hoe dat in de reguliere gezondheidszorg zou kunnen worden verweven. Dat evolueerde naar het kijken naar digitale gezondheid, online peer-ondersteuning en het transformeren van de gezondheidszorg in Australië, zodat dit kan worden herkend om jonge volwassenen met diabetes te helpen die niet de reguliere ondersteuning hebben, zoals kinderen met type 1 of oudere volwassenen met type 2. Die tussenliggende leeftijden, er is niet veel voor ons gezorgd en dat is waar het het belangrijkst is. Dat is waar mijn onderzoek op is gericht.

Ik heb dat vorig jaar afgemaakt en ben nu docent en onderzoeker in Australië en zet mijn werk voort en werk ook samen met de iDOCr-groep die toonaangevende diabetes-opvoeders zoals Deb Greenwood en Michelle Litchmann omvat, en in staat zijn om op dat gebied professioneel iets terug te doen Oppervlakte.

OK, we moeten ons afvragen: hoe zit het met dat oorspronkelijke plan om de muziek in te gaan?

Toen ik op de middelbare school zat en klarinet speelde, was een van mijn droombanen om voor musicals over de hele wereld te spelen. Ik heb het niet helemaal gehaald ... Ik ben een paar jaar geleden gestopt, omdat ik gewoon te veel deed en iets moest opgeven. Ik dacht dat zonder veel te oefenen, die droom niet zou uitkomen en dat de muziek moest verdwijnen. Maar ik vind het nu leuk om voor de lol te spelen.

Heel erg bedankt voor het delen van je verhaal, Ashley! We houden van wat Beta Change doet en kijken ernaar uit om te zien wat er daarna komt.