Het lijdt geen twijfel dat de vooruitgang die sinds de jaren tachtig in de hiv-zorg is geboekt, buitengewoon was.
Antiretrovirale therapie (ART) helpt veel mensen met hiv om langer en gezonder te leven. Volgens de resultaten van een cohortstudie gepubliceerd in JAMA Network Open neemt de kloof in levensverwachting tussen mensen met en zonder hiv zelfs af, nu tot minder dan 7 jaar met vroege ART-initiatie.
Tegenwoordig hebben meer dan 25 miljoen mensen toegang tot dit levensreddende medicijn.
Bovendien helpt de beschikbaarheid van pre-expositie profylaxe (PrEP) het aantal nieuwe hiv-gevallen over de hele wereld te verminderen, en er zijn zelfs twee grote lopende klinische onderzoeken voor een hiv-vaccin, beide in de late stadia van het onderzoek.
Met al deze vooruitgang, en middenin een nieuwe wereldwijde noodsituatie op het gebied van de volksgezondheid veroorzaakt door COVID-19, zou je hiv kunnen beschouwen als een probleem dat niet langer urgent is of dicht bij huis is - een probleem dat andere mensen overkomt, ergens anders in de wereld. wereld.
Maar in werkelijkheid is dat gewoon niet het geval. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hebben in 2019 1,7 miljoen mensen nieuw besmet met hiv.
Hoewel het grootste aantal mensen met hiv in Afrika woont (25,7 miljoen), zijn er volgens de gegevens van de WHO voor 2019 ook:
- 3,7 miljoen mensen met hiv in Amerika
- 3,7 miljoen mensen met hiv in Zuidoost-Azië
- 2,6 miljoen mensen met hiv in Europa
Het is ook belangrijk om rekening te houden met andere factoren over hiv die u kunnen verrassen, waaronder:
- Bewustwording van de hiv-status. Ongeveer 1 op de 5 mensen met hiv kent hun status niet.
- Misvattingen over de prevalentie van HIV. Sommige stedelijke gebieden in de Verenigde Staten hebben een hiv-prevalentie die vergelijkbaar is met de cijfers in lage-inkomenslanden met algemene hiv-epidemieën. Maar het zijn landelijke Amerikaanse regio's die nu de snellere stijgende hiv-prevalentie hebben.
- COVID-19. De COVID-19-pandemie verhoogt de last voor hiv-diensten over de hele wereld, waarbij onderbroken toegang tot ART in sommige landen een punt van zorg is. Volgens de WHO en UNAIDS zou het effect van COVID-19 het komende jaar kunnen leiden tot een verdubbeling van aidsgerelateerde sterfgevallen.
- Risicogemeenschappen en belangrijke bevolkingsgroepen. Hoewel ze maar een klein deel uitmaken van de wereldbevolking, worden deze gemeenschappen vaak het meest getroffen door hiv. Vanwege stigma en discriminatie hebben ze ook het minst vaak toegang tot gezondheidszorg. In 2019 waren deze populaties, waaronder homomannen en transgenders, goed voor meer dan 60 procent van alle nieuwe hiv-infecties wereldwijd.
Er moet nog veel werk worden verzet om een einde te maken aan de wereldwijde aids-pandemie. Goede manieren om betrokken te blijven bij de inspanningen om hiv wereldwijd te beëindigen, zijn onder meer:
- opgeleid worden
- pleiten tegen stigma
- ondersteuning van gemeenschapsorganisaties in uw omgeving
Community-based organisaties dichtbij en ver weg
Om het belangrijke werk op gemeenschapsniveau te benadrukken, heeft Healthline contact gemaakt met de leiders van twee gemeenschapsorganisaties die mensen met hiv ondersteunen, een in het zuiden van de Verenigde Staten en het andere in het Zuid-Afrikaanse land Eswatini.
Lees verder om meer te weten te komen over deze charismatische leiders, hun organisaties en hoe het leven eruitziet voor mensen met hiv in hun gemeenschap.
Maak kennis met Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, door zijn vrienden bekend als Lulu, groeide op in een semi-stedelijke wijk in Afrika, waar de problemen van LGBTQ + -gemeenschappen en andere mensen met een grotere kans om hiv op te lopen nooit werden besproken.
"Ik groeide op met het gevoel dat ik anders was dan de andere jongens", zei Maziya. "En ik kon niet begrijpen wat er met me aan de hand was, want niemand sprak erover."
'Toen gebeurde er iets. Ik las de krant, en er was een man die het over homo zijn had. Ik wist niet wat ik moest zeggen, maar ik begon mijn eigen onderzoek te doen. Toen ontdekte ik dat ik het was, 'herinnerde hij zich.
Nadat hij naar Mbabane, de hoofdstad van Eswatini, was verhuisd, werd Maziya een gepassioneerd pleitbezorger voor de LGBTQ + -gemeenschap. Hij sprak met de lokale kranten, radioshows en iedereen die hij ontmoette over de problemen waarmee zijn gemeenschap werd geconfronteerd.
Uiteindelijk trok hij de aandacht van iemand van het Ministerie van Volksgezondheid van Eswatini. Ze was zo onder de indruk van zijn inzet voor belangenbehartiging dat ze hem vroeg om te helpen met hiv-onderzoek in het land dat wordt geleid door de Johns Hopkins University.
Van 2011 tot 2012 hielp Maziya bij het werven van deelnemers aan de studie uit belangrijke bevolkingsgroepen, waaronder LGBTQ + en sekswerkersgemeenschappen.
Maziya bezocht tijdens het onderzoek mensen uit de belangrijkste bevolkingsgroepen bij hen thuis, waar hij hielp bij het verzamelen van gegevens en het aanbieden van directe zorg.
Na de studie werd hij geïnspireerd om verder te gaan dan advocacy-werk.
"Voor mij is belangenbehartiging belangrijk", zei Maziya. “Maar we moesten iets doen voor de mensen ter plaatse. Dus ben ik met HealthPlus 4 Men begonnen. "
HealthPlus 4 Men
HealthPlus 4 Men is een niet-gouvernementele organisatie die LGBTQ + -gemeenschappen ondersteunt die het risico lopen hiv op te lopen door hen toegang te bieden tot:
- testen
- behandeling
- preventie
- gezondheidsopleiding
- zorgdiensten
Maziya richtte HealthPlus 4 Men op in 2014. Op dat moment werkte hij met LGBTQ + -gemeenschapsleden die vanwege stigma uit hun huis en familie waren gezet.
Voortbouwend op het belangenbehartigingswerk dat Maziya is begonnen, wil HealthPlus 4 Men het grote publiek en beleidsmakers informeren over kwesties waarmee de LGBTQ + -gemeenschap in Eswatini wordt geconfronteerd.
In 2017 is de organisatie begonnen met het aanbieden van directe gezondheidsdiensten aan belangrijke bevolkingsgroepen, waaronder bloedtesten, screening op seksueel overdraagbare aandoeningen en hiv-tests. Het begon ook met het aanbieden van PrEP en post-exposure profylaxe (PEP) aan degenen die hiv-negatief waren en ART aan degenen die al hiv-positief waren.
"Nu hebben we een grote kliniek voor belangrijke bevolkingsgroepen in Mbabane, maar we hebben ook mobiele klinieken waar we al deze diensten verlenen, zelfs COVID-19-screenings," voegde Maziya eraan toe.
Maziya's doel met HealthPlus 4 Men is om stigmatisering en discriminatie van risicovolle populaties te verminderen en de eerste aidsvrije generatie van het land te creëren.
Hij wordt hierbij geholpen door organisaties als (RED) en het Global Fund, dat samenwerkt met lokale experts en maatschappelijke organisaties om hiv-programma's op te zetten en te ondersteunen in Afrika bezuiden de Sahara.
Maak kennis met Monica
Monica Johnson woont al 35 jaar op het platteland van Louisiana. Ze leeft al 37 jaar met hiv, die het gevolg was van een bloedtransfusie die ze kreeg tijdens een ziekenhuisopname. Haar oorspronkelijke hiv-test was niet doorslaggevend, dus pas toen ze vier jaar later zwanger werd van haar zoon, Vaurice, kreeg ze een positieve hiv-diagnose.
Vaurice ontwikkelde ook symptomen van hiv en werd een van de eerste cliënten die zorg kreeg van de enige aids-serviceorganisatie op het platteland van Johnson in Louisiana. Daar begon Johnson haar eerste hiv-steungroep bij te wonen.
Plattelandsgemeenschappen, vooral die in het zuiden van de Verenigde Staten, worden vaak onderbelicht met betrekking tot hiv-ondersteuning en zorg. In 2018 had het Zuiden 52 procent van de nieuwe hiv-diagnoses in het land, met een groeiend aantal gevallen onder met name plattelandsgemeenschappen.
Deze toename van hiv-gevallen kan verband houden met een gebrek aan toegang tot ondersteunende diensten in plattelandsgebieden, waaronder:
- minder lokale zorgaanbieders
- minder mogelijkheden voor betrouwbaar openbaar vervoer
- weinig of geen afkickprogramma's
Voor Johnson werkte haar oorspronkelijke steungroep gewoon niet: "Ik zou een uur [rijden] heen en weer spenderen voor een vergadering van 30 minuten die voornamelijk op mannen was gericht."
Kinderopvang, vervoer en andere zaken die vrouwen en kinderen er vaak van weerhielden, werden over het hoofd gezien.
Dus nam Johnson het heft in eigen handen en richtte in 1995 HEROES op. Tegenwoordig is Johnson de uitvoerend directeur van HEROES, die de dagelijkse activiteiten beheert in Columbia, Louisiana.
HELDEN
HEROES staat voor Iedereen helpen om doorlopende effectieve ondersteuning te krijgen. Deze ondersteuning neemt de vorm aan van educatieve programma's over hiv-preventie en -behandeling en positieve sociale ervaringen voor groepsleden. Johnson verwelkomde ongeveer 40 deelnemers op haar eerste bijeenkomsten in 1995.
HEROES, oorspronkelijk alleen toegankelijk voor vrouwen, omvat nu mensen van alle geslachten en rangen en standen. Ze ondersteunen mensen in een groot, meestal landelijk geografisch gebied in Noordoost-Louisiana.
Hoewel HEROES geen directe gezondheidsdiensten levert, legde Johnson uit hoe het programma helpt bij het ondersteunen van gezondheidsbehoeften: “Ik zorg ervoor dat al mijn klanten alle regels kennen, zodat ze elke service kunnen krijgen waarvoor ze in aanmerking komen. En ik zou zeggen dat de grootste impact is dat mijn mensen terugkomen, ook al hoeven ze dat niet te doen. "
HEROES organiseert ook een jaarlijkse DREAM-retraite. DREAM is een weekendje weg voor groepsleden om te ontspannen, te leren en van elkaars gezelschap te genieten.
Johnson is erg trots op haar succesvolle HEROES-terugkoopprogramma, dat leden stimuleert om les te volgen en vast te houden aan diensten, zoals het educatieve programma.
Aan het einde van het jaar krijgen deelnemers de mogelijkheid om beloningen te kopen - meestal praktische items zoals apparaten, broodroosters en blenders - met alleen credits die ze hebben verdiend door deelname.
Vasthouden aan lesroosters, enquêtes invullen en een consistent dagboek bijhouden zijn slechts enkele manieren om HEROES-credits te verdienen.
Door dit systeem te creëren, houdt HEROES leden betrokken en enthousiast over deelname aan HIV-ondersteuningsdiensten.
Oordeelvrije zones, 15.000 mijl uit elkaar
Een belangrijke pijler voor zowel HealthPlus 4 Men in Eswatini als HEROES in Louisiana is respect. Maziya en Johnson beweren allebei dat stigma en oordeel geen plaats hebben in de programma's die ze aanbieden.
Wanneer Johnson spreekt over HEROES University, het educatieve programma van haar organisatie, maakt ze duidelijk dat alle sprekers die naar de lessen komen, empathie en respect voorop moeten houden.
HEROES University stelt deelnemers in staat om belangrijke gesprekken over hiv te voeren in een vertrouwelijke, gastvrije omgeving. Sprekers, vaak artsen of andere gezondheidswerkers, helpen groepsleden hun gezondheidsopties te begrijpen in duidelijke, inclusieve taal.
En aan het einde van de cursus houdt HEROES een diploma-uitreiking, waar familie en leden van de gemeenschap worden uitgenodigd om de prestatie bij te wonen en te vieren.
Veel van hetzelfde geldt voor HealthPlus 4 Men. Omdat de regering in Eswatini geen wetgeving heeft die LGBTQ + -rechten ondersteunt en niet rechtstreeks berichten stuurt naar de LGBTQ + -gemeenschap, heeft discriminatie grote gevolgen voor de toegang tot hiv-zorg en onderwijs.
Volgens Maziya is de discriminatie van LGBTQ + -mensen in gezondheidscentra ernstig. Het stigma van gezondheidswerkers speelt een grote rol in de reden waarom mensen uit deze belangrijke bevolkingsgroepen het zoeken naar zorg voor hiv en andere gezondheidsproblemen vermijden.
“Er is een enorme verbetering opgetreden in termen van het gebruik van diensten [bij HealthPlus 4 Men] omdat LGBTQ + en belangrijke bevolkingsgroepen niet naar overheidsklinieken willen. Dit geldt zeker voor queer en transgenders. Ze komen liever naar faciliteiten die specifiek zijn ontworpen voor belangrijke bevolkingsgroepen, zoals wijzelf, ”zei Maziya.
Door klinieken en educatieve programma's te creëren die vertrouwelijk en vrij van oordeel zijn, heeft HealthPlus 4 Men de toegang tot gezondheidsdiensten onder deze kwetsbare bevolkingsgroepen verbeterd.
Voor hun doel voor de camera gaan
Zowel Maziya als Johnson zetten zich in om mensen buiten hun respectievelijke groepen op te leiden, om een einde te maken aan het HIV-stigma.
Op tv in Afrika: "Smash Hate and Embrace Diversity"
Maziya maakte deel uit van een live tv-programma, "Smash Hate and Embrace Diversity", met een groep genaamd Amplify Change.
"We waren 12 weken op de televisie en beraadslaagden over LGBTQ + -kwesties en gezondheidsdiensten", herinnert Maziya zich. “Mensen spraken openlijk over kwesties van de LGBTQ-mensen. Ik was de eerste die te gast was op de show en de reactie was vreselijk. Mensen plaatsten beledigingen over hoe de show onzin was of ‘Un-Swazi’ [in strijd met de waarden van het land]. Maar we hebben de hoop niet verloren. "
'We gingen door totdat de mensen het begrepen. Wanneer u te maken heeft met een gedragsverandering, verandert deze niet in een nacht; je moet mensen blijven sensibiliseren. Deze was enorm, en het creëerde veel vraag naar onze peer-services, ”zei Maziya.
De show eindigde erg positief en na verloop van tijd opende veel ogen in Eswatini. Maziya zegt dat kijkers het tv-station bellen om meer van het programma te vragen. Hij praat met de eigenaar van het tv-station over het terugbrengen van de show voor meer afleveringen.
Op tv in de Verenigde Staten: "Deepsouth"
Johnson is te zien in een documentaire over hiv, stigma en armoede in het landelijke zuiden van de VS. Zij en haar collega Tamela King bespreken hiv-gerelateerde problemen die hun gemeenschap op het platteland van Louisiana treffen en de strijd en successen van HEROES.
Johnson ontmoette filmregisseur Lisa Biagiotti via een gemeenschappelijke vriend. Biagiotti was toen afgestudeerd aan de Columbia University in New York City en reed door het zuiden van de Verenigde Staten om onderzoek te doen voor een nieuwe documentaire.
In 2010, bij wat de laatste stop van haar reis in New Orleans had moeten zijn, kreeg Biagiotti te horen dat ze nog een stop moest maken in Columbia, Louisiana.Na het maken van de 5 uur durende rit ontmoette ze Johnson en was ze ingenomen met haar toewijding en passie voor HELDEN.
"Ze wilde zien wat we aan het doen waren en hoe we met de klanten omgingen", zei Johnson, die uitlegde dat de filmmaker onder de indruk was van hoe divers haar groep was, en noemde het een eigen kleine microkosmos.
Biagiotti woonde later de jaarlijkse HEROES DREAM-retraite bij om beter te begrijpen hoe het leven is van mensen die hiv-positief zijn en die in het landelijke zuiden wonen. Hier zag ze Johnson en King hun groepsleden verenigen met mededogen en respect, en daarom nam ze ze op in haar film.
Biagiotti's bekroonde documentaire, 'Deepsouth', werd uitgebracht in 2012.
COVID-19-uitdagingen
COVID-19 heeft ertoe geleid dat gezondheids- en gemeenschapssystemen overweldigd zijn geraakt, hiv-behandelings- en preventieprogramma's zijn verstoord en middelen zijn omgeleid.
Zowel de groepen van Mazia als die van Johnson hebben de gevolgen van de wereldwijde COVID-19-pandemie gevoeld. Het verleggen van gezondheidsgerelateerde financiering, het verlies van banen en de noodzaak om hiv-gerelateerde ondersteuning te behouden en tegelijkertijd een veilige afstand te bewaren, zijn uitdagingen geworden voor zowel HEROES als HealthPlus 4 Men.
Maar dit heeft Maziya of Johnson er niet van weerhouden om manieren te vinden om hun gemeenschappen te blijven steunen.
“Veel organisaties hebben hun focus verlegd naar COVID-19 vanuit LGBTQ en belangrijke bevolkingskwesties. Veel mensen verliezen hun baan in het land ”, aldus Maziya. "[En] de armoede stijgt."
Om het hoofd te bieden aan de extra stress waarmee belangrijke bevolkingsgroepen worden geconfronteerd als gevolg van de uitbraak in Eswatini, heeft HealthPlus 4 Men extra personeel ingehuurd om te helpen met de werkdruk. Bovendien, hoewel de beweging in Eswatini is beperkt, verklaarde Maziya dat HealthPlus 4 Men ervoor zorgt dat zijn klanten nog steeds naar de klinieken en diensten kunnen gaan die ze nodig hebben.
Johnson heeft ook wijzigingen aangebracht in HEROES-programma's. Plannen voor een virtuele DREAM-retraite in 2020 werden opzij gezet omdat veel van haar klanten niet de juiste technologie in huis hadden om het toegankelijk te maken, ondanks veel belangstelling.
"Ik wil dat onze mensen het beste van alles krijgen", zegt Johnson, die zorgpakketten met essentiële gezondheidsbenodigdheden zoals maskers, handdesinfecterend middel en blikjes desinfectiemiddel rechtstreeks aan haar klanten heeft bezorgd die dit jaar anders naar DREAM zouden gaan.
Onderwijs en wetgeving
Kijkend naar de toekomst, zeggen zowel Maziya als Johnson dat er nog belangrijk werk moet worden verzet in de wereldwijde reactie op hiv.
Volgens Maziya is investeren in onderwijs op gemeenschapsniveau essentieel.
"Het begint echt met gemeenschap", zei hij. "Als we meer investeren in gemeenschapsorganisaties, zal dat voor ons allemaal ten goede komen, omdat we geloven in kwesties van vertrouwelijkheid en vertrouwen en het verlenen van diensten zonder stigmatisering en discriminatie."
Voor Johnson staat de nadruk op het ondersteunen van regeringsleiders in de Verenigde Staten die naar de wetenschap luisteren bovenaan haar lijstje. Ze is ook van mening dat er meer moet worden geïnvesteerd in gemeenschapsorganisaties om achtergestelde plattelandsgemeenschappen te ondersteunen.
"Meestal wanneer mensen naar Louisiana komen [met HIV-onderzoek of financiering], gaan ze naar New Orleans en Baton Rouge, maar New Orleans en Baton Rouge hebben totaal andere problemen dan het echte landelijke zuiden", zei Johnson.
De afhaalmaaltijd
HIV is geen probleem uit het verleden of een probleem dat slechts een enkel deel van de wereld treft. Door op de hoogte te blijven en het werk van maatschappelijke organisaties te ondersteunen, kunnen we eraan denken dat we er allemaal bij betrokken zijn.
.jpg)
.jpg)
