Soms klinkt 'beter voelen' gewoon niet waar.
Gezondheid en welzijn hebben een andere invloed op het leven van iedereen. Dit is het verhaal van één persoon.
Een paar maanden geleden, toen de koude lucht Boston aan het begin van de herfst trof, begon ik ernstigere symptomen te voelen van mijn genetische bindweefselaandoening, het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS).
Pijn over mijn hele lichaam, vooral in mijn gewrichten. Vermoeidheid die soms zo plotseling en zo overweldigend was dat ik in slaap zou vallen, zelfs nadat ik de avond ervoor 10 uur kwaliteitsrust had gekregen. Cognitieve problemen waardoor ik moeite had om basiszaken te onthouden, zoals de verkeersregels en het verzenden van een e-mail.
Ik vertelde het aan een vriendin en ze zei: "Ik hoop dat je je snel beter voelt!"
"Voel je beter" is een goedbedoelde uitspraak. Voor veel mensen die geen Ehlers-Danlos-syndroom of een andere chronische handicap hebben, is het moeilijk voor te stellen dat ik niet alleen beter zal worden.
EDS wordt niet gedefinieerd als een progressieve aandoening in de klassieke zin, zoals multiple sclerose en artritis dat vaak zijn.
Maar het is een levenslange aandoening, en veel mensen ervaren symptomen die verergeren met de leeftijd naarmate collageen en bindweefsel in het lichaam verzwakken.
De realiteit is dat ik niet beter zal worden. Misschien vind ik veranderingen in behandeling en levensstijl die mijn kwaliteit van leven verbeteren, en ik zal goede en slechte dagen hebben.
Maar mijn handicap is levenslang - het is helemaal niet zoals herstellen van de griep of een gebroken been. "Voel je beter", klopt gewoon niet.
Ik weet dat het een uitdaging kan zijn om gesprekken te voeren met iemand in uw omgeving die een handicap of chronische ziekte heeft. Je wilt ze het beste wensen, want dat is wat ons is geleerd, is beleefd om te zeggen. En je hoopt oprecht dat ze "beter" worden, omdat je om ze geeft.
Om nog maar te zwijgen, onze sociale scripts staan vol met beterschapsboodschappen.
Er zijn hele secties met wenskaarten waarmee je iemand het bericht kunt sturen dat je hoopt dat ze zich snel "beter" zullen voelen.
Deze berichten werken heel goed in acute situaties, wanneer iemand tijdelijk ziek of gewond is en verwacht binnen weken, maanden of zelfs jaren volledig te herstellen.
Maar voor degenen onder ons die zich niet in die situatie bevinden, kan het horen van 'ga snel beter worden' meer kwaad dan goed doen.
Deze sociale boodschap komt zo vaak voor dat ik als kind echt geloofde dat ik op magische wijze beter zou worden als ik volwassen werd.
Ik wist dat mijn handicaps levenslang waren, maar ik had het 'beterschap'-script zo diep geïnternaliseerd dat ik me voorstelde dat ik ooit wakker zou worden - op 22, 26 of 30 - en in staat zou zijn om alles te doen wat mijn vrienden en leeftijdsgenoten konden gemakkelijk doen.
Ik zou 40 uur of meer op kantoor werken zonder lange pauzes te hoeven nemen of regelmatig ziek te worden. Ik zou een drukke trap af rennen om de metro te halen zonder zelfs maar de leuningen vast te houden. Ik zou kunnen eten wat ik maar wilde zonder me zorgen te hoeven maken over de gevolgen van dagenlang vreselijk ziek zijn.
Toen ik klaar was met studeren, realiseerde ik me al snel dat dit niet waar was. Ik had nog steeds moeite om op een kantoor te werken en moest mijn droombaan in Boston verlaten om vanuit huis te gaan werken.
Ik had nog steeds een handicap - en ik weet nu dat ik dat altijd zal doen.
Toen ik me eenmaal realiseerde dat ik niet beter zou worden, kon ik eindelijk eraan werken dat te accepteren - mijn beste leven leiden binnen de grenzen van mijn lichaam.
Het aanvaarden van die grenzen is voor de meesten van ons echter een rouwproces. Maar het is er een die gemakkelijker wordt gemaakt als we ondersteunende vrienden en familie aan onze zijde hebben.
Soms kan het gemakkelijker zijn om positieve gemeenplaatsen en goede wensen naar een situatie te werpen. Je echt inleven in iemand die een heel moeilijke tijd doormaakt - of dat nu een handicap is of het verlies van een geliefde of het overleven van een trauma - is moeilijk.
Empathie vereist dat we bij iemand zitten waar ze zijn, zelfs als de plek waar ze zijn donker en angstaanjagend is. Soms betekent het dat je het ongemak moet hebben om te weten dat je dingen niet kunt 'repareren'.
Maar echt iemand horen kan zinvoller zijn dan u zou denken.
Wanneer iemand naar mijn angsten luistert - zoals hoe ik me zorgen maak dat mijn handicap erger wordt en alle dingen die ik misschien niet meer kan doen - is het getuigenis op dat moment een krachtige herinnering dat ik gezien en geliefd ben.
Ik wil niet dat iemand probeert de rommeligheid en de kwetsbaarheid van de situatie of mijn emoties te verdoezelen door me te vertellen dat alles goed komt. Ik wil dat ze me vertellen dat zelfs als het niet goed gaat, ze er nog steeds voor me zijn.
Te veel mensen geloven dat de beste manier om ondersteunend te zijn, is door het probleem 'op te lossen', zonder me ooit te vragen wat ik in de eerste plaats van hen nodig had.
Wat wil ik echt?
Ik wil dat ze me de uitdagingen laten uitleggen die ik heb gehad tijdens het ondergaan van een behandeling zonder mij ongevraagd advies te geven.
Mij advies geven als ik er niet om heb gevraagd, klinkt alsof je zegt: "Ik wil niets horen over je pijn. Ik wil dat je meer werk doet om het beter te maken, zodat we hier niet meer over hoeven te praten. "
Ik wil dat ze me vertellen dat ik geen last ben als mijn symptomen erger worden en ik plannen moet annuleren of mijn stok meer moet gebruiken. Ik wil dat ze zeggen dat ze me zullen steunen door ervoor te zorgen dat onze plannen toegankelijk zijn - door er altijd voor me te zijn, zelfs als ik niet dezelfde dingen kan doen als vroeger.
Mensen met een handicap en chronische ziekten herformuleren voortdurend onze definities van welzijn en wat het betekent om zich beter te voelen. Het helpt als de mensen om ons heen bereid zijn hetzelfde te doen.
Als je je afvraagt wat je moet zeggen als je vriend zich niet beter voelt, begin dan met hem (niet tegen) te praten
Normaliseer door de vraag te stellen: "Hoe kan ik u nu ondersteunen?" En kijk welke aanpak op een bepaald moment het meest zinvol is.
'Zou je willen dat ik gewoon luister? Wil je dat ik me inleven? Bent u op zoek naar advies? Zou het helpen als ik ook boos zou zijn op dezelfde dingen als jij? "
Mijn vrienden en ik zullen bijvoorbeeld vaak een afgesproken tijd maken waarop we allemaal onze gevoelens kunnen uiten - niemand zal advies geven tenzij erom wordt gevraagd, en we zullen ons allemaal inleven in plaats van gemeenplaatsen aan te bieden als: 'Blijf gewoon kijken de zonnige kant!"
Tijd vrijmaken om over onze moeilijkste emoties te praten, helpt ons ook om op een dieper niveau verbonden te blijven, omdat het ons een speciale ruimte geeft om eerlijk en rauw te zijn over onze gevoelens zonder ons zorgen te hoeven maken dat we zullen worden ontslagen.
Deze vraag - "wat heb je van mij nodig?" - is er een waar we allemaal baat bij zouden kunnen hebben als we elkaar vaker zouden vragen.
Daarom zorg ik ervoor dat ik haar precies dat vraag als mijn verloofde na een zware dag thuiskomt van haar werk.
Soms openen we een ruimte voor haar om te luchten over wat moeilijk was, en ik luister gewoon. Soms zal ik haar woede of ontmoediging herhalen en de bevestiging geven die ze nodig heeft.
Andere keren negeren we de hele wereld, maken we een dekenfort en kijken we naar 'Deadpool'.
Als ik verdrietig ben, of het nu is vanwege mijn handicap of gewoon omdat mijn kat me negeert, dat is alles wat ik wil - en eigenlijk alles wat iemand wil: gehoord en ondersteund worden op een manier die zegt: "Ik zie je, ik hou van je, en ik ben er voor jou. "
Alaina Leary is een redacteur, social media manager en schrijver uit Boston, Massachusetts. Ze is momenteel de assistent-redacteur van Equally Wed Magazine en een social media-redacteur voor de non-profitorganisatie We Need Diverse Books.
.jpg)
