De Lipodystrofie is een verandering in het onderhuidse vetweefsel of het vetweefsel rond de organen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen twee vormen, het verlies van vetweefsel en de toename van vetophopingen.
Wat is lipodystrofie?
Lipodystrofie veroorzaakt door de insuline-injectie verdwijnt vanzelf als de patiënt geen naald meer in het getroffen gebied steekt. Artsen raden daarom dringend aan om het injectiepunt steeds weer te veranderen.© 6okean - stock.adobe.com
De uitputting van vetweefsel wordt lipoatrofie genoemd en komt voornamelijk voor in het gezicht, armen en benen, terwijl een toename van het onderhuidse vetweefsel - de Lipohypertrofie - komt meer voor op de romp en nek. Beide typen zijn stofwisselingsstoornissen die, afhankelijk van de oorzaak, weer achteruitgaan, maar ook blijvend kunnen zijn.
De ziekte zelf heeft zelden ernstige gevolgen, maar de meeste getroffenen lijden psychologisch aan hun veranderde uiterlijk en lijden vaak aan bepaalde stofwisselingsziekten.
oorzaken
De oorzaken van lipodystrofie kunnen zeer divers zijn en de wetenschap kent nog niet alle triggers. Een van de bekende oorzaken zijn insuline-injecties. Als diabetici de spuit vaak in hetzelfde deel van het lichaam en ook op dezelfde plaats plaatsen, kan de werking van de insuline op dit punt leiden tot een verhoogde vorming van vetweefsel.
Dan ontstaan er bijvoorbeeld grote bultjes van vetweefsel op de buik. Het ziet er niet alleen erg lelijk uit, het leidt ook tot een ander gezondheidsprobleem. De ingespoten insuline wordt steeds minder door het lichaam opgenomen. Een andere oorzaak van lipodystrofie is aids of hiv-behandeling. Hier zijn de oorzaken nog niet helemaal duidelijk.
Onderzoek gaat er echter vanuit dat dit onder meer te wijten is aan anti-hiv-medicijnen. Hiv-geïnfecteerde mensen krijgen speciale medicijnen die het uitbreken van de ziekte moeten voorkomen en deze zeer effectieve medicijnen veroorzaken zeer waarschijnlijk vetuitputting in het gezicht en de benen, een zogenaamde stierhals en vetophoping in de maagstreek.
De informatie over hoeveel patiënten het betreft, varieert sterk. Recente onderzoeken suggereren dat tussen de 5 en 50 procent van alle mensen die met antiretrovirale geneesmiddelen worden behandeld, deze bijwerkingen krijgen. Maar ook andere factoren kunnen een rol spelen. Onderzoek op dit gebied staat nog in de kinderschoenen.
Er zijn ook enkele genetische lipodystrofieën. Deze omvatten het syndroom van Dunningan en het syndroom van Köbberling. Beide zijn vrij zeldzame erfelijke stofwisselingsziekten. Ze ontstaan door genmutaties die de lamininesynthese verstoren en de neiging hebben om het onderste deel van het lichaam te beïnvloeden. Aan de andere kant is het Barraquer-Simons-syndroom, een andere genmutatie die zeer zeldzaam is en in de kindertijd voorkomt, niet erfelijk.
Meisjes worden steeds meer getroffen. Ook hier is er sprake van verlies van onderhuids vetweefsel in het gezicht en de romp. Het Parry-Romberg-syndroom is net zo zeldzaam. Het wordt gekenmerkt door een halfzijdige kromming van het gezicht. Hierbij wordt niet alleen het onderhuidse vetweefsel aangetast, maar ook de botten en spieren.
Symptomen, kwalen en tekenen
Wanneer iemand lipodystrofie heeft, worden de uiterlijke symptomen pas in een later stadium duidelijk. Naast de cosmetische problemen en de daarmee gepaard gaande emotionele stress veroorzaakt de ziekte aanvankelijk nauwelijks ongemak.
Naast het veranderde uiterlijk is er ook het risico op verschillende bijkomende ziekten. Patiënten met lipodystrofie hebben meer kans dan andere mensen om diabetes, ontsteking van de alvleesklier, nierinfecties en bepaalde stofwisselingsziekten te ontwikkelen.
Diagnose en ziekteverloop
De arts kan hobbels veroorzaakt door insuline-injecties natuurlijk gemakkelijk herkennen en bij hiv-patiënten is het zoeken naar tekenen van lipodystrofie zeker onderdeel van het behandelingsregime. In alle andere gevallen is de diagnose moeilijk en wordt de ziekte vaak niet onmiddellijk herkend. Het verloop van de ziekte is ook heel verschillend, afhankelijk van de oorzaak.
Lipodystrofie veroorzaakt door de insuline-injectie verdwijnt vanzelf als de patiënt geen naald meer in het getroffen gebied steekt. Artsen raden daarom dringend aan om het injectiepunt steeds weer te veranderen. Bij hiv-positieve patiënten met lipodystrofie is het verloop van de ziekte moeilijker te beoordelen.
Enerzijds is het nog niet echt duidelijk welke actieve ingrediënten in de medicatie verantwoordelijk zijn voor de vetweefselaandoening, of dat er andere factoren zijn. Aan de andere kant kan men niet zomaar zonder de medicijnen, omdat ze het uitbreken van aids kunnen voorkomen. Bij de vormen van lipodystrofie veroorzaakt door genmutaties is het verloop van de ziekte evenmin te voorspellen.
Complicaties
Lipodystrofie leidt in de meeste gevallen vooral tot emotionele en psychologische stress en klachten. De getroffenen zijn meestal ontevreden over hun uiterlijk en hebben een verminderd gevoel van eigenwaarde of minderwaardigheidscomplexen. Psychische klachten of zelfs depressies kunnen zich blijven ontwikkelen en zo de kwaliteit van leven van de patiënt aanzienlijk verminderen.
Lipodystrofie leidt ook tot een verhoogd risico op diabetes of ontsteking van de alvleesklier. Deze kunnen ook in de nieren voorkomen. In het ergste geval kunnen deze leiden tot volledig nierfalen en dus de dood. De patiënten zijn dan aangewezen op dialyse of een donororgaan om te kunnen overleven. Lipodystrofie kan ook verschillende stofwisselingsziekten veroorzaken en zo het dagelijkse leven van de getroffen persoon beperken.
Behandeling van lipodystrofie kan plaatsvinden met behulp van medicijnen. De symptomen kunnen ook worden verlicht met behulp van liposuctie. Er zijn meestal geen complicaties. De levensverwachting van de patiënt verandert in de meeste gevallen ook niet als gevolg van lipodystrofie. Chirurgische ingrepen kunnen ook worden uitgevoerd om de symptomen te beperken.
Wanneer moet je naar de dokter gaan?
Als er veranderingen in het onderhuidse vetweefsel worden opgemerkt, wordt medisch advies ingewonnen. Hoewel lipodystrofie geen ernstige aandoening is, zijn diagnose en behandeling noodzakelijk. Mensen die ongebruikelijke veranderingen van de huid opmerken of plotseling last hebben van lichamelijke klachten, moeten dit in het beste geval rechtstreeks aan hun arts melden. De arts kan een stoornis in de vetvorming vaststellen en de patiënt doorverwijzen naar een voedingsdeskundige die samen met de patiënt een passend dieet uitwerkt.
Bovendien is vaak de hulp van een therapeut nodig, vooral in het geval van zeer uitgesproken lipodystrofie. De ziekte is een grote last voor de meeste getroffenen. Als onderdeel van therapeutische maatregelen kan de ziekte worden bestreden en kunnen geschikte maatregelen worden ontwikkeld om het eerdere welzijn te herstellen. Mensen die vanaf hun geboorte ziek zijn, moeten nauwlettend worden gevolgd. De medicatie en voeding dienen regelmatig te worden aangepast aan de huidige gezondheidstoestand van de betrokkene, zodat een optimaal beloop gegarandeerd is. Getroffenen dienen hun huisarts of een internist te raadplegen. Ook bij lichamelijke klachten dient een orthopedisch chirurg te worden geraadpleegd.
Behandeling en therapie
Zoals reeds aangetoond, is er momenteel geen manier om lipodystrofie te genezen. Er zijn natuurlijk zeer effectieve medicijnen tegen de secundaire ziekten die vaak het gevolg zijn van de ziekte, zoals insulineresistentie, verminderde glucosetolerantie, stoornissen in het vetmetabolisme en ontsteking van de alvleesklier en nieren.
Omdat de vetophopingen in de nek, maag en borst bij lipohypertrofie niet alleen ongezond zijn, maar vaak ook cosmetisch erg vervelend, is liposuctie in sommige gevallen ook een behandelingsoptie. De duurzaamheid ervan is echter zeer twijfelachtig en wordt niet betaald door de zorgverzekeraars.
Als er een tekort is aan onderhuids vet, vooral in het gezicht, is er nu de mogelijkheid om vulstoffen in te spuiten. Deze zijn, afhankelijk van het materiaal, circa twaalf maanden houdbaar. De methode wordt ook niet gedekt door zorgverzekeraars en mag alleen worden uitgevoerd door ervaren specialisten.
Dit is de enige manier om bevredigende cosmetische resultaten te bereiken en mogelijke bijwerkingen te minimaliseren. Bij het Parry-Romberg-syndroom worden plastisch-chirurgische ingrepen uitgevoerd vanwege de ernst van de schade en de betrokkenheid van de botstof.
Outlook & prognose
De prognose van lipodystrofie is gekoppeld aan de oorzakelijke aandoening. De stoornis van het lipidenmetabolisme kan genetisch bepaald zijn. In deze gevallen is er geen herstel. Als er sprake is van een chronische onderliggende ziekte, leidt dit ook niet tot blijvende symptoomvrijheid. Naast veranderingen in het vetweefsel, moet in dit geval de huidige ziekte worden genezen. Alleen dan zou een regressie van de lipodystrofie denkbaar zijn.
Bij een hiv-infectie is er ook geen uitzicht op genezing. Desalniettemin zijn er goede behandelmethoden voor chronische ziekteprogressie om de symptomen te verlichten. Hoewel er geen genezing zal zijn, zijn er zelden ernstige gevolgen. In de meeste gevallen zijn deze geconcentreerd op psychologische gevolgen, aangezien de visuele veranderingen een toestand van emotionele stress veroorzaken. In zeer zeldzame gevallen kan worden opgemerkt dat de stofwisselingsstoornis leidt tot een ernstige secundaire ziekte. Desalniettemin kunnen diabetes en nierfalen optreden als de ziekte slecht vordert. Dit laatste kan leiden tot een dodelijk verloop van de ziekte als het niet wordt behandeld.
Patiënten met lipodystrofie krijgen medicatie bij langdurige therapie. Bovendien kan liposuctie worden gestart. Er zijn risico's en bijwerkingen verbonden aan deze procedure. Desalniettemin is het een routineproces dat zelden complicaties veroorzaakt. In veel gevallen leert de getroffen persoon hoe hij in het dagelijks leven met de ziekte moet omgaan.
preventie
Er zijn geen preventieve maatregelen tegen de ontwikkeling van lipodystrofie.
Nazorg
Omdat lipodystrofie een ernstige ziekte is die zichzelf niet kan genezen, richt de nazorg zich op het goed beheersen van de ziekte, zowel fysiek als mentaal. In de meeste gevallen lijden de getroffenen aan diabetes als gevolg van lipodystrofie, die regelmatige controle door de behandelende arts vereist.
Vanwege de psychologische spanningen die met de ziekte gepaard gaan, ontwikkelen de getroffenen soms depressies of stemmingen. Dit kan ook voorkomen bij ouders of familieleden. Het verdere verloop hangt af van de individuele toestand van de betrokken persoon en kan niet algemeen worden voorspeld. In veel gevallen wordt de levensverwachting van de getroffen persoon echter aanzienlijk verminderd door deze ziekte.
U kunt dat zelf doen
Omdat lipodystrofie momenteel niet te genezen is, zijn zelfhulpmaatregelen gericht op het verlichten van de symptomen. Vroegtijdige liposuctie, vergezeld van een verandering in dieet, kan lichamelijke klachten en cosmetische onzuiverheden verminderen. In minder ernstige gevallen helpen atletische maatregelen, met name duursporten zoals joggen of zwemmen, ook. Als alternatief kunnen de vetophopingen worden verminderd door een warmtebehandeling, die kan worden ondersteund door gerichte massages thuis.
Als de esthetische gebreken een aanzienlijke belasting vormen voor de betrokkene, is therapeutisch advies ook nuttig. Betrokkene dient hiervoor contact op te nemen met de huisarts, aangezien de zorgverzekeraar vaak de kosten kan dekken. Op de lange termijn moeten de cosmetische beperkingen echter worden geaccepteerd. Vooral de vetophopingen op het gezicht en de hals kunnen altijd terugkeren en vormen dus een chronisch probleem waarvoor nog geen bevredigende behandeling is gevonden.
Nauwgezet medisch toezicht is echter belangrijk omdat lipodystrofie het risico op diabetes, ontsteking van de alvleesklier en andere ziekten verhoogt. Om complicaties te voorkomen, moeten patiënten een arts raadplegen als ze ongebruikelijke symptomen hebben.