Een gevangene zijn van je eigen lichaam - een vreselijk idee dat de Locked-in-syndroom (in het Duits: Trapped Syndrome of Trapped Syndrome) onderdrukkende waarheid wordt. Het meest bekende, in de media aanwezige voorbeeld van vandaag is waarschijnlijk Stephen Hawking.
Wat is het lock-in-syndroom?
© designua - stock.adobe.com
Bij de Locked-in-syndroom het is een volledige verlamming van de vier ledematen en het lichaam, evenals het spraakapparaat, wat leidt tot een bijna volledig verlies van het vermogen om met de omgeving te communiceren.
De getroffenen kunnen meestal alleen communiceren via oogbewegingen (knipperen, knipperen, etc.), maar zelfs op deze manier zijn slechts zeer beperkte uitspraken mogelijk via ja / nee-vragen (of en / of vragen).
Als deze mogelijkheid tot begrip ook wordt ontwikkeld, kan alleen met technische middelen hulp worden geboden om actief contact met de buitenwereld te blijven onderhouden.
Er moet echter worden opgemerkt dat deze ziekte geenszins een comateuze toestand is, aangezien de patiënt zijn volledige bewustzijn heeft, d.w.z. zijn omgeving kan horen, zien en begrijpen.
oorzaken
De meest voorkomende oorzaak van deze verlammende ziekte is een hersenstaminfarct. De bloedtoevoer naar de middenhersenen, de hersenbrug en het langwerpige ruggenmerg is zo ernstig beperkt of soms zelfs volledig onderbroken dat er aanzienlijke beperkingen zijn in verschillende lichaamsfuncties.
Andere veel voorkomende oorzaken zijn meningitis (ontsteking van de hersenvliezen), speciale zenuwaandoeningen (bijv. Amyotrofische laterale sclerose), beroertes en ernstig trauma en ongevallen. Locked-in-syndroom kan zeldzamer worden waargenomen bij patiënten met multiple sclerose, ontsteking van de slagaders / zenuwen of na misbruik van giftige stoffen / drugs (heroïne).
Symptomen, kwalen en tekenen
Het locked-in-syndroom wordt geassocieerd met een intacte staat van bewustzijn met een bijna volledig onvermogen om te handelen. Getroffen mensen nemen stimuli waar. Je kunt dus horen, ruiken, proeven, zien en ook (beperkt) voelen. Het spraakverstaan is meestal niet beperkt.
De verlamming die optreedt bij het vergrendelde syndroom omvat de vier ledematen en horizontale blikbewegingen. In de meeste gevallen gaat het vermogen om te spreken, slikken en gezichtsuitdrukkingen verloren. Er zijn dus alleen verticale oogbewegingen voor communicatie. Als deze falen, zijn de mechanismen voor het verwijden van de pupillen in ieder geval nog intact. Globaal genomen kan de fysieke situatie vanaf de nek worden vergeleken met de situatie van een volledig paraplegie.
De getroffenen zijn niet beperkt in hun waakzaamheid. In de breedste zin ervaar je een normaal bioritme. Er is nauwelijks pijn of een ongemakkelijk lichaamsgevoel. Er is bewustzijn van de eigen verlamming. De cognitieve mogelijkheden zijn meestal slechts beperkt voor zover de trigger van het locked-in-syndroom kan leiden tot cognitieve beperkingen.
Vanwege het feit dat de patiënten meestal volledig bij bewustzijn zijn, moet het ingesloten syndroom worden onderscheiden van de vegetatieve toestand. In dat geval is het de vraag of en in hoeverre getroffenen hun omgeving waarnemen.
Diagnose en verloop
Een diagnose stellen LiS kan niet bepaald worden door pure "inspectie", aangezien het klinische beeld veel gelijkenis vertoont met de vegetatieve toestand of akinetisch mutisme (een ziekte die voornamelijk wordt gekenmerkt door een ernstige aandrijfstoornis).
Geschikte diagnostische methoden zijn voornamelijk elektrische en magnetische metingen van hersen- en spieractiviteit. Veranderingen in doorbloeding en metabolisme van de hersenen kunnen dus worden bepaald met behulp van CT en MRI. In de meeste gevallen worden deze technische diagnostische methoden gecombineerd met laboratoriumtechnieken, bijvoorbeeld om een inflammatoire aandoening bij meningitis beter te kunnen beoordelen.
Het beloop van deze ziekte is zeer individueel en hangt af van zowel zijn medische zorg als de oorzaak van de uitbraak. Aangenomen kan worden dat er een mortaliteit is van 59-70% als de LiS werd veroorzaakt door een bloeding of blokkering in hersenvaten. Voor trauma, tumoren, etc. dit tarief daalt tot ongeveer 30%. Ziekten veroorzaakt door gifstoffen (gifstoffen / medicijnen) leiden bijna nooit tot de dood.
Complicaties
Degenen met het locked-in-syndroom hebben in de regel aanzienlijke psychische klachten en complicaties. U kunt zich echter niet uiten of communiceren met de buitenwereld. Dit resulteert in aanzienlijke en aanzienlijke beperkingen in het dagelijks leven van de getroffen persoon. Bij het locked-in-syndroom lijden de patiënten zelf meestal aan verlamming en zijn daarom in hun dagelijks leven afhankelijk van de hulp van andere mensen.
Dit resulteert vaak in een beperkte mobiliteit, waardoor de patiënt afhankelijk is van een rolstoel. Door de spraakstoornissen is er meestal geen communicatie met de buitenwereld. De getroffen persoon verkeert in een vegetatieve toestand en lijdt aan ernstige depressies en andere psychische stoornissen.
In de meeste gevallen wordt de levensverwachting van de patiënt niet beperkt door het locked-in-syndroom. Het verdere verloop is echter sterk afhankelijk van de oorzaak van het locked-in-syndroom, zodat een algemeen verloop van de ziekte niet kan worden voorspeld. Een causale behandeling van het locked-in-syndroom is meestal niet mogelijk.
De getroffenen zijn in het dagelijks leven afhankelijk van verschillende therapieën en hulpmiddelen. Meestal is het syndroom ook niet volledig te genezen. Met name familieleden van de patiënt lijden aan ernstige depressies en andere psychologische beperkingen als gevolg van het syndroom.
Wanneer moet je naar de dokter gaan?
Het vergrendelde syndroom voorkomt per definitie dat de getroffenen zelf naar de dokter gaan. De zorgwekkende symptomen leiden er echter in ieder geval toe dat de zieke in een ziekenhuis belandt. Omdat een beroerte de meest voorkomende trigger is van het locked-in-syndroom, is er meestal medische surveillance na een incident.
Over het algemeen hebben degenen met het locked-in-syndroom niet de mogelijkheid om medische hulp te missen. Dit komt omdat de aandoening dringend moet worden onderscheiden van andere aandoeningen van onvermogen om te bewegen en er moet passende zorg en toezicht worden geboden. Omdat de getroffen persoon niet effectief kan communiceren en de symptomen van de aandoening gemakkelijk kunnen worden verward, is het soms aan de familieleden om te wijzen op de mogelijkheid van een ingesloten syndroom.
Omdat de ziekte veel medische aandacht vereist, zijn neurologen vooral belangrijk in het verdere verloop om de functionaliteit van het lichaam te controleren. Voor het beloop van een mogelijk herstel is het van belang dat de fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en eventueel psychotherapeutische behandeling optimaal door specialisten wordt vergoed.
Behandeling en therapie
Behandeling van de getroffenen vereist in de eerste plaats één ding: Een intensieve en individuele combinatie van ergotherapie, logopedie en fysiotherapie. Het belangrijkste doel is om de patiënt te mobiliseren en hem zo te verlossen van zijn onvermogen om te bewegen. Hoe eerder een dergelijke revalidatie is gepland, hoe groter de kans dat het een succes wordt.
In de fysiotherapie wordt tegenwoordig voornamelijk het principe van "systematische repetitieve basistraining" gebruikt. Dit houdt in dat in eerste instantie alleen individuele, kleine bewegingen op de gewrichten worden getraind. Als deze weer zelfstandig kunnen worden uitgevoerd en bepaalde houdingen kunnen worden vastgehouden, worden de trainingsoefeningen uitgebreid naar meerdere gewrichten en spiergroepen en vervolgens in precieze activiteiten uitgevoerd (bijvoorbeeld een vork vasthouden en naar de mond brengen).
Ergotherapie biedt verdere hulp bij het opnieuw aanleren van verschillende vaardigheden. bij de reconstructie van fijne en grove motoriek. Andere verantwoordelijkheden zijn het verbeteren van de communicatie (via lichaamstaal), het ontwikkelen van sociaal-emotionele vaardigheden (tonen van emotionele gemoedstoestanden), maar ook het begeleiden van mogelijke renovaties in de thuisomgeving en het verwerven van geschikte hulpmiddelen.
De inzet van logopedisten als derde pijler van therapie wordt vooral ingezet voor sliktraining om weer zelfstandig voedsel te kunnen eten. Frequente, gerichte oefeningen moeten ook een verbetering van de taalvaardigheid herstellen om een actievere communicatie met de patiëntomgeving te bereiken.
Outlook & prognose
De prognose voor het lock-in-syndroom is meestal slecht. In de meeste gevallen duren de symptomen levenslang of vertonen ze slechts een lichte verbetering gedurende de levensduur. Volledig herstel bereiken is zeldzaam. Niettemin hangt het verloop van de ziekte af van de oorzaak van de aandoeningen. Als er een manier is om de oorzakelijke triggers te corrigeren, kan genezing volgen.
Er worden verschillende therapieën gebruikt om de kwaliteit van leven te ondersteunen en het welzijn te bevorderen. Deze zijn individueel aangepast aan de mogelijkheden van het organisme en variëren vaak in de tijd. Locked-in-syndroom houdt een langdurige behandeling van de patiënt in. Zonder gebruik van medische zorg wordt de status quo op zijn best gehandhaafd. In een ongunstig geval overlijdt de getroffen persoon voortijdig.
Veel patiënten melden een verbetering van hun kwaliteit van leven als ze naast de aangeboden therapiemogelijkheden ook gerichte oefeningen en trainingen doen, zelfstandig en op eigen initiatief. De meeste patiënten zijn echter levenslang afhankelijk van de hulp van andere mensen. Het is voor hen meestal niet mogelijk om het hoofd te bieden aan hun dagelijkse leven zonder fulltime zorg. De lichamelijke beperking kan leiden tot psychische complicaties. De ziekte vormt een sterke emotionele belasting voor de betrokkene maar ook voor de nabestaanden.
preventie
Er zijn geen speciale maatregelen om ziekte te voorkomen. Een gezonde levensstijl zonder gifstoffen zoals alcohol, nicotine (en de bijbehorende stoffen in sigaretten) en alle soorten drugs kunnen oorzaken zoals beroertes en dergelijke veroorzaken. minimaliseren, maar dit is geen garantie.
Nazorg
Omdat het locked-in-syndroom zichzelf meestal niet geneest, richt de nazorg zich primair op het omgaan met de ernstige bewegingsbeperkingen. De meeste getroffenen zijn in hun dagelijks leven afhankelijk van hulp en steun van familie en vrienden. Ook kan het spraakvermogen worden beperkt, waardoor getroffenen niet meer goed kunnen spreken en zelf geen voedsel meer kunnen opnemen.
Omdat de ziekte vaak tot psychische klachten leidt, kan het nuttig zijn als betrokkenen, inclusief familieleden, professionele psychologische hulp zoeken. De uitwisseling met andere getroffenen in zelfhulpgroepen kan ook resulteren in een uitwisseling van waardevolle informatie en zelfvertrouwen bij het omgaan met de ziekte.
U kunt dat zelf doen
De symptomen die mensen met het locked-in-syndroom kunnen krijgen om hun situatie te verbeteren, zijn beperkt. Tot de start van een geschikte therapie die ten minste deelbewegingen en deelbewegingen mogelijk maakt, zijn de getroffenen - met uitzondering van de mogelijkheid tot communicatie - volledig afhankelijk van hun omgeving.
Bij aanvang van de therapie is het ook aan de betrokkene om oefeningen die alleen of in een privéomgeving kunnen worden uitgevoerd consequent in zijn dagelijkse planning op te nemen.Dit geldt met name wanneer het ziekenhuisverblijf wordt beëindigd, omdat dit meestal ook een vermindering van de therapie-uren betekent.
Voor de getroffenen betekent de situatie dat ze ook bepaalde vormen van communicatie moeten leren. Door de beperkingen wordt het noodzakelijk om de communicatie aan te passen om in contact te blijven met de betrokken persoon. Tegelijkertijd mag spreken niet al te vereenvoudigd worden - net als bij een klein kind bijvoorbeeld - omdat patiënten met een opgesloten syndroom objectief hulpeloos lijken, maar hun waarneming meestal niet beperkt is. Het is ook aan familieleden om de zorg voor de betrokkene te ondersteunen. Dit omvat bezoeken, speciaal uitgevoerde handbewegingen (indien toegestaan) en natuurlijk het controleren op mogelijke doorligwonden of een slechte houding.
Verdere maatregelen die door de getroffen persoon en zijn omgeving kunnen worden genomen, zijn sterk afhankelijk van het mogelijke succes van de therapie en de vertraagde effecten van het locked-in-syndroom. Daarom moeten ze samen met artsen en therapeuten worden uitgewerkt.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
