Narcolepsie

Narcolepsie is een ziekte die behoort tot de groep van slaapverslavingen, die wordt gekenmerkt door slaapaanvallen en kataplexieën. Hoewel er verschillende manieren zijn om de ziekte onder controle te houden, is er tot op de dag van vandaag geen genezing.

Wat is narcolepsie?

Het wordt vooral geactiveerd door zwakke verlichting en in donkere ruimtes, zoals in de bioscoop of tijdens lezingen. Eentonige of saaie situaties veroorzaken ook slaperigheid.
© Andrey Popov - stock.adobe.com

Bij Narcolepsie het is een neurologische aandoening die gepaard gaat met ernstige slaperigheid overdag en oncontroleerbare slaapaanvallen.

De plotselinge, sterke drang om te slapen treedt vooral op in tijden van stress of in situaties van grote emotionaliteit, zoals vreugde. De overmatige behoefte om te slapen kan niet worden tegengegaan door langere rusttijden of langere slaapperiodes. Narcolepsie ook Slaapziekte genoemd, is een zeldzame ziekte en behoort tot de groep van hypersomnieën. Narcolepsie is een enorme psychologische last, niet alleen voor de getroffen persoon, maar ook voor familieleden en vrienden.

De omgeving moet immers constant waakzaam zijn en, indien nodig, de getroffen persoon betrappen, zodat hij niet gewond raakt als hij plotseling instort. De typische en plotselinge ineenstorting van de getroffenen, kataplexie, is een hoofdsymptoom van narcolepsie.

oorzaken

Hoewel de oorzaken van het optreden van deze ziekte nog relatief onbekend zijn, wordt nu aangenomen dat het een auto-immuunziekte is.

Er wordt aangenomen dat het immuunsysteem van de persoon de cellen in de hersenen vernietigt die het neuropeptide-hormoon orexine maken. Orexine speelt een cruciale rol bij het beheersen van het waak-slaapritme. Bovendien hebben veel patiënten met narcolepsie een defect in een T-celreceptor, waardoor het moeilijk is om infecties te bestrijden.

Wetenschappers zijn het erover eens dat narcolepsie geen psychische aandoening is, dus het wordt niet veroorzaakt door mentale noodsituaties of psychiatrische aandoeningen. In sommige gevallen komt narcolepsie voor in families, maar dit is niet altijd het geval, dus genetische componenten spelen mogelijk slechts een ondergeschikte rol bij het ontstaan ​​van de ziekte.

Symptomen, kwalen en tekenen

Afhankelijk van de oorzaak vertoont narcolepsie verschillende symptomen. Sommige symptomen worden als typisch beschouwd en komen voor bij alle vormen van de ziekte. Het belangrijkste symptoom is de overmatige behoefte aan slaap, die patiënten niet kunnen weerstaan. Het wordt vooral geactiveerd door zwakke verlichting en in donkere ruimtes, zoals in de bioscoop of tijdens lezingen. Eentonige of saaie situaties veroorzaken ook slaperigheid.

Getroffen mensen worden niet alleen extreem moe, ze vallen in slaap. Dit kan gebeuren tijdens een gesprek of een maaltijd, op het werk op kantoor, maar ook tijdens het autorijden. Mensen kunnen het in slaap vallen niet voorkomen. Soms is er ook een plotselinge ontspanning van de spieren, dit staat bekend als kataplexie.

De patiënten blijven wakker, maar zakken op een ongecontroleerde manier in elkaar, alsof ze flauwvallen. Het is mogelijk om ze wakker te maken, maar meestal gaan ze direct weer slapen. Het begin van slaperigheid wordt meestal van tevoren aangetoond door een glazige, afwezige blik, spraak wordt onduidelijk en de persoon lijkt dronken.

Andere speciale symptomen die optreden afhankelijk van de oorzaak zijn verstoorde nachtrust, verlamming tijdens de slaap, hallucinaties, hoofdpijn, depressie, geheugenstoornissen en een verminderd concentratievermogen. Wazig zien, prikkelbaarheid, adempauzes en luid snurken tijdens de slaap zijn ook mogelijk

Diagnose en verloop

Bij het stellen van de diagnose neemt de behandelende arts eerst een uitgebreide anamnese op. Hij besteedt bijzondere aandacht aan de slaapgewoonten van de patiënt. De arts stelt ook vast of de patiënt de kenmerkende symptomen heeft van Narcolepsie lijdt.

Dit omvat naast plotselinge slaapaanvallen ook een verlies van spierspanning die eigenlijk alleen optreedt tijdens diepe slaap. Als de symptomen die door de medische geschiedenis worden bepaald, het vermoeden van narcolepsie bevestigen, zal de huisarts of kinderarts een volledig lichamelijk onderzoek laten uitvoeren om mogelijke andere oorzaken van de symptomen te vinden.

Als het lichamelijk onderzoek zonder resultaat blijft, verwijst de arts de patiënt door naar een arts die gespecialiseerd is in slaapgeneeskunde. Vervolgens wordt de patiënt meestal geobserveerd in een slaaplaboratorium. De metingen die daar worden gedaan, worden gebruikt om de ernst van narcolepsie te beoordelen. Kortom, het proces is goed als de patiënten leren omgaan met hun ziekte en de juiste medicatie nemen.

Complicaties

Vanwege narcolepsie lijden de getroffenen voornamelijk aan ernstige slaapproblemen. Dit leidt tot een uitgesproken vermoeidheid, die al op de eerste dag optreedt en daarmee de kwaliteit van leven aanzienlijk vermindert. De getroffenen voelen zich moe en uitgeput en blijven lijden aan een aanzienlijk verminderde veerkracht.

Het slaapritme zelf is ook abnormaal. In sommige gevallen lijden de getroffenen kortstondig aan spierverlamming of aan bewustzijnsstoornissen, die ook het dagelijks leven moeilijk kunnen maken. Het is niet ongebruikelijk dat verlamming optreedt tijdens de slaap zelf, wat gepaard gaat met angst. Hallucinaties kunnen ook optreden bij narcolepsie.

Verder heeft deze ziekte een zeer negatief effect op de relatie met de eigen partner, waardoor er spanningen kunnen ontstaan. Behandeling van narcolepsie kan worden gedaan met behulp van medicatie. Dit kan ook tot afhankelijkheid leiden. Psychologische therapie is echter ook nodig om deze ziekte te behandelen. Het kan echter niet worden gegarandeerd of dit zal lukken. Narcolepsie heeft meestal geen negatieve invloed op de levensverwachting van de getroffen persoon.

Wanneer moet je naar de dokter gaan?

Patiënten met narcolepsie moeten een huisarts in hun omgeving zoeken die al specialistische kennis op dit gebied heeft. De zorgverzekeraars geven hier meestal informatie over en de Medische Vereniging heeft ook nuttige informatie over de specialiteiten van individuele artsen. Voor mensen die ziek zijn is het belangrijk en verstandig om de afstanden kort te houden. Het is ook aan te raden om altijd iemand bij je te hebben. Als er niemand in uw omgeving is die u kan begeleiden, is het ook mogelijk om ondersteuning te krijgen van een zelfhulpvereniging. Ze hebben meestal advies, zelfs in moeilijke levenssituaties, hebben altijd constructieve woorden voor de patiënt en kennen huisartsen die ervaring hebben op het gebied van narcolepsie.

Om de ziekte te diagnosticeren en de ernst ervan te verduidelijken, verwijst de huisarts u meestal eerst door naar een slaaplaboratorium. Daar worden onder meer de hersengolven gemeten en verder gedetailleerd onderzoek gedaan. Meestal wordt achteraf een bezoek aan een neuroloog aanbevolen om psychiatrische en neurologische aandoeningen als oorzaak uit te sluiten. Er is weinig bekend over narcolepsie en de diagnose duurt lang, in sommige gevallen zelfs meerdere jaren.

Behandeling en therapie

Narcolepsie is vandaag de dag nog steeds niet te genezen. Toch zijn er medicijnen waarmee de slaapaanvallen beter onder controle kunnen worden gehouden of in sommige gevallen zelfs kunnen worden voorkomen.

De medicatie voor narcolepsie is gecompliceerd, omdat er op zich geen medicijn tegen narcolepsie is, maar de verschillende symptomen worden behandeld met geschikte medicijnen. Zelfs als een goed gedeeltelijk succes kan worden bereikt met de individueel op maat gemaakte medicamenteuze behandeling, is het niet mogelijk om narcolepsie op deze manier alleen onder controle te krijgen.

Meestal wordt de getroffenen geadviseerd om gedragstherapie te ondergaan. Dit stelt hen in staat om beter met hun ziekte om te gaan en strategieën te ontwikkelen om ondanks hun narcolepsie een zo normaal mogelijk leven te leiden. Om blessures te voorkomen, is het belangrijk dat getroffenen zich bewust zijn van de gevaren en een goed lichaamsbeeld ontwikkelen, zodat ze bijvoorbeeld pas het fornuis aanzetten als ze het gevoel hebben niet in slaap te vallen.

Uw medicatie vindt u hier

➔ Medicatie voor slaapstoornissen

Outlook & prognose

De prognose voor narcolepsie hangt af van het vermogen van de persoon om met de ziekte om te gaan. De aandoening geneest niet vanzelf en is ook niet oorzakelijk te behandelen. Dienovereenkomstig blijft het probleem levenslang en kan het alleen worden verlicht door medicatie.

Veel mensen met narcolepsie kunnen een grotendeels intact leven leiden. Er zijn echter vaak professionele en sociale beperkingen die persoonlijke ontwikkeling in de weg staan. Dit kan soms een zeer sterk effect hebben op de kwaliteit van leven en deze verminderen. Getroffen mensen ervaren soms depressie of sociale fobieën. Beide zijn te wijten aan feitelijke en gevreesde beperkingen als gevolg van narcolepsie. Bovendien leiden financiële verliezen vaak tot financieel moeilijke situaties voor de getroffenen. Dit geldt vooral als narcolepsie niet wordt gediagnosticeerd en behandeld.

Een aangepast slaapritme met regelmatige rustpauzes en het vermijden van triggersituaties kan de kwaliteit van leven verbeteren. Getroffen mensen kunnen het grootste deel van de dag wakker en onbeperkt doorbrengen. Door de vele bijwerkingen, waaronder mogelijke ongevallen, wordt het sterftecijfer met een factor 1,5 verhoogd. Dienovereenkomstig veroorzaakt narcolepsie vaak de dood, direct of indirect. Dit risico blijft levenslang, maar kan dankzij medicatie worden verkleind.

preventie

Omdat de exacte oorzaken van de ontwikkeling van deze ziekte onbekend zijn, zijn er geen verstandige maatregelen die profylactisch kunnen worden toegepast. Mensen die al narcolepsie hebben, kunnen alleen ongelukken voorkomen. Ze mogen bijvoorbeeld niet zwemmen of autorijden en de mensen om hen heen informeren over hun ziekte.

Nazorg

De behandeling en nazorg voor patiënten met narcolepsie lopen in elkaar over. Deze ziekte is over het algemeen niet te genezen, maar kan worden behandeld. De getroffen persoon moet levenslang medicijnen slikken. De meeste hiervan zijn medicijnen die tot de groep van verdovende middelen behoren.

Professionele ondersteuning door een gespecialiseerde arts is daarom essentieel. De patiënt kan voor goede medische zorg contact opnemen met de Duitse Narcolepsie Vereniging (DNG). Zowel de ziekte als de mogelijke bijwerkingen van sommige medicijnen kunnen de kwaliteit van leven van de patiënt verminderen. De patiënt kan een depressie krijgen.

Deelname aan het openbare leven wordt bemoeilijkt door de mogelijkheid om op elk moment in slaap te vallen. Regelmatige bijeenkomsten in de vorm van zelfhulpgroepen en professionele psychologische behandeling kunnen het lijden van de patiënt verlichten. De sociale omgeving zoals familie en vrienden is ook erg belangrijk voor de patiënt.

Hun steun en begrip maken het voor de getroffenen gemakkelijker om met hun ziekte om te gaan. Patiënten moeten leren omgaan met de ziekte. Met toenemende ervaring in het omgaan met de ziekte, kunnen ze beter omgaan met het dagelijks leven. Het uitoefenen van een beroep is echter meestal niet meer mogelijk.

U kunt dat zelf doen

Om de gezondheid te verbeteren, kunnen narcolepsiepatiënten verschillende zelfhulpmaatregelen nemen die niet op medicatie zijn gebaseerd. Slaaphygiëne moet worden geoptimaliseerd. De keuze van de matras, de omgevingstemperatuur, het beddengoed en eventuele lichtinvloeden moeten worden aangepast aan de behoeften van het organisme. Mogelijke geluiden door invloeden van buitenaf of het plotseling rinkelen van een telefoon moeten kunnen worden uitgesloten. Rustgevende en voldoende slaap kan een grote bijdrage leveren aan het verlichten van de symptomen.

Gebruik enkele uren geen cafeïnehoudende stoffen voordat u gaat slapen. De dagelijkse routine dient een regelmaat te hebben waarin de rustfasen gedurende een langere periode in hetzelfde constante ritme plaatsvinden. Slaap- en waakritmes kunnen worden gedocumenteerd in slaaplogboeken. Met behulp van de aantekeningen kunt u verbeteringen uitwerken en uw eigen strategieën ontwikkelen. In het dagelijks leven moeten voldoende pauzes en dutjes worden genomen. De betrokkene moet leren wanneer zijn organisme slaap nodig heeft en deze impulsen volgen.

Vermijd stress en hectiek. Om een ​​achteruitgang van het welzijn of een gebrek aan lichaamsbeweging te voorkomen, moeten regelmatig sportactiviteiten plaatsvinden. Er moet rekening worden gehouden met adviezen voor beter gedrag bij het omgaan met het dagelijkse leven en deze moeten worden geïmplementeerd. Een uitwisseling van de getroffen persoon in zelfhulpgroepen kan ook nuttig en nuttig zijn.