Een vrouw deelt haar verhaal om miljoenen anderen te helpen.
"Je bent oke."
"Het zit allemaal in je hoofd."
"Je bent een hypochonder."
Dit zijn dingen die veel mensen met een handicap en chronische ziekten hebben gehoord - en gezondheidsactivist, regisseur van de documentaire "Unrest" en TED-collega Jen Brea heeft ze allemaal gehoord.
Het begon allemaal toen ze 104 graden koorts had en ze veegde het weg. Ze was 28 jaar oud en gezond, en zoals veel mensen van haar leeftijd, dacht ze dat ze onoverwinnelijk was.
Maar binnen drie weken was ze zo duizelig dat ze haar huis niet uit kon. Soms kon ze de rechterkant van een cirkel niet tekenen, en soms kon ze helemaal niet bewegen of praten.
Ze zag alle soorten clinici: reumatologen, psychiaters, endocrinologen, cardiologen. Niemand wist wat er met haar aan de hand was. Ze werd bijna twee jaar aan haar bed gekluisterd.
"Hoe kan mijn dokter het zo verkeerd hebben begrepen?" ze vraagt zich af. "Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had, iets dat dokters nog nooit hadden gezien."
Dat is toen ze online ging en duizenden mensen ontdekte met vergelijkbare symptomen
Sommigen van hen zaten net als zij vast in bed, anderen konden alleen parttime werken.
"Sommigen waren zo ziek dat ze in volledige duisternis moesten leven, niet in staat om het geluid van een menselijke stem of de aanraking van een geliefde te verdragen", zegt ze.
Ten slotte werd bij haar de diagnose myalgische encefalomyelitis gesteld, of zoals het algemeen bekend is, chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Het meest voorkomende symptoom van chronisch vermoeidheidssyndroom is vermoeidheid die ernstig genoeg is om uw dagelijkse activiteiten te verstoren, die niet verbetert met rust en die minstens zes maanden aanhoudt.
Andere symptomen van CVS kunnen zijn:
- postexertionele malaise (PEM), waarbij uw symptomen erger worden na een fysieke of mentale activiteit
- verlies van geheugen of concentratie
- zich niet verfrist voelen na een nachtje slapen
- chronische slapeloosheid (en andere slaapstoornissen)
- spierpijn
- frequente hoofdpijn
- meervoudige gewrichtspijn zonder roodheid of zwelling
- frequente keelpijn
- gevoelige en gezwollen lymfeklieren in uw nek en oksels
Net als duizenden andere mensen duurde het jaren voordat Jen de diagnose kreeg.
Volgens het Institute of Medicine komt CVS sinds 2015 voor bij ongeveer 836.000 tot 2,5 miljoen Amerikanen. Er wordt echter geschat dat 84 tot 91 procent nog niet is gediagnosticeerd.
"Het is een perfecte aangepaste gevangenis", zegt Jen, terwijl hij beschrijft hoe hij, als haar man gaat hardlopen, een paar dagen pijnlijk kan zijn - maar als ze een half blok probeert te lopen, kan ze een week in bed liggen. .
Nu deelt ze haar verhaal, omdat ze niet wil dat andere mensen ongediagnosticeerd worden zoals zij dat deed
Daarom vecht ze ervoor dat het chronisch vermoeidheidssyndroom wordt herkend, bestudeerd en behandeld.
"Artsen behandelen ons niet en de wetenschap bestudeert ons niet", zegt ze. “[Chronisch vermoeidheidssyndroom] is een van de minst gefinancierde ziekten. In de VS geven we elk jaar ongeveer $ 2.500 per aids-patiënt, $ 250 per MS-patiënt en slechts $ 5 per jaar per [CVS] -patiënt uit. "
Toen ze begon te praten over haar ervaringen met het chronisch vermoeidheidssyndroom, begonnen mensen in haar gemeenschap contact te zoeken. Ze bevond zich tussen een groep vrouwen van eind twintig die te maken hadden met ernstige ziekten.
"Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden om serieus genomen te worden", zegt ze.
Een vrouw met sclerodermie kreeg jarenlang te horen dat het allemaal in haar hoofd zat, totdat haar slokdarm zo beschadigd raakte dat ze nooit meer zal kunnen eten.
Een ander met eierstokkanker kreeg te horen dat ze net een vroege menopauze had. De hersentumor van een studievriend werd ten onrechte als angst gediagnosticeerd.
"Hier is het goede deel", zegt Jen, "ondanks alles heb ik nog steeds hoop."
Ze gelooft in de veerkracht en het harde werk van mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom. Door voor zichzelf te pleiten en samen te komen, hebben ze het bestaande onderzoek verslonden en zijn ze in staat geweest om stukjes van hun leven terug te krijgen.
"Uiteindelijk, op een goede dag, kon ik mijn huis verlaten", zegt ze.
Ze weet dat het delen van haar verhaal en de verhalen van anderen meer mensen bewust zal maken en iemand kan bereiken die niet-gediagnosticeerde CVS heeft - of iemand die moeite heeft om voor zichzelf te pleiten - die antwoorden nodig heeft.
Gesprekken als deze zijn een noodzakelijke start om onze instellingen en onze cultuur te veranderen - en om het leven van mensen met onbegrepen en onvoldoende onderzochte ziekten te verbeteren.
"Deze ziekte heeft me geleerd dat wetenschap en geneeskunde diepgaande menselijke inspanningen zijn", zegt ze. "Artsen, wetenschappers en beleidsmakers zijn niet immuun voor dezelfde vooroordelen die ons allemaal aangaan."
Het belangrijkste is: "We moeten bereid zijn te zeggen: ik weet het niet. ‘Ik weet het niet’ is iets moois. ‘Ik weet het niet’ is waar de ontdekking begint. "
Alaina Leary is een redacteur, social media manager en schrijver uit Boston, Massachusetts. Ze is momenteel de assistent-redacteur van Equally Wed Magazine en een social media-redacteur voor de non-profitorganisatie We Need Diverse Books.
.jpg)
